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Fisura de labio y paladar: las claves que necesitas para comprenderla
Es una malformación con diferentes grados de afectación y que precisa un seguimiento multidisciplinar ¿Qué es? La fisura labiopalatina, paladar hendido o labio leporino es una malformación congénita, es decir, que se presenta desde el nacimiento. Aproximadamente, aparece en 1 de cada 700 recién nacidos, siendo algo mayor en algunas razas como la asiática. Abarca distintos tipos y grados de afectación. Puede afectar sólo al labio, con abertura más o menos amplia, en un lado o en ambos, sólo al paladar o una combinación de ambos. Incluso, existe la fisura submucosa, más difícil de detectar porque no se ve directamente, sino que está oculta al tener afectadas las capas más profundas del paladar. Una posible pista para diagnosticarla es observar una úvula bífida (la campanilla dividida en dos partes). La problemática que genera la fisura en su conjunto no es únicamente estética, sino que las funciones del habla, la audición y la alimentación se pueden ver afectadas, dependiendo del tipo y del grado. ¿Por qué ocurre? Las causas que lo producen son muy variadas, siendo desconocida en la mayoría de ellas porque no se puede atribuir a una sola. La cuarta parte de los casos son de origen genético, pudiendo haber algún familiar afectado, incluso pariente lejano. En ocasiones la fisura es una manifestación más de un conjunto de síntomas, en lo que se llama síndrome. En ellos es imprescindible descartar otro tipo de malformaciones (cardiacas, renales, retraso mental…). Es más frecuente que se asocie a un síndrome en los casos de fisura únicamente del paladar, aunque lo habitual es que sea una malformación aislada y no por un síndrome. Debido a que la malformación aparece en el embarazo, alrededor de la semana 8-10 de gestación, algunas familias, especialmente las madres, refieren sentimientos de culpa por si hubo algo que pudieron hacer. Es importante saber que no se ha demostrado ninguna causa evitable concreta, sino que es la suma de factores tanto genéticos como ambientales. En todos los embarazos se recomienda evitar tóxicos y suplementar con yodo y ácido fólico durante el primer trimestre. En casos de riesgo (familiares con fisura de labio y/o paladar) se ha sugerido administrar dosis elevadas de ácido fólico, aunque no hay consenso respecto a esta pauta. Consulta con los profesionales que te atienden si quieres más información. ¿Qué problemas pueden aparecer en los niños? Al nacimiento, dependiendo del tipo de fisura, la alimentación puede verse dificultada. Dada la variabilidad de afectación de labio y paladar, existen casos en los que es posible la lactancia materna directamente al pecho, como sucede en algunas fisuras aisladas de labio. Otras veces la succión resulta imposible, por lo que hay que utilizar biberones adaptados o incluso puede ser necesaria una sonda para la alimentación. Al ir creciendo, en los casos con afectación del paladar, pueden aparecer otitis de repetición debido a que los músculos que ventilan el tímpano no lo hacen de forma correcta, acumulándose la mucosidad. De igual forma, algunos niños tienen problemas de audición. Es necesario que el especialista revise a los niños con fisura de paladar a lo largo de los años. Cuando comienzan a hablar, los niños con cualquier tipo de fisura, pero especialmente si está afectado el paladar, pueden presentar dificultades en la pronunciación e incluso en la interpretación del lenguaje. El logopeda debe valorar cada caso y seguirlo en el tiempo, dado que pueden aparecer nuevas manifestaciones por la propia malformación, por las cirugías e incluso por los aparatos de ortopedia o dentales. Los dientes son otro motivo de preocupación habitual. Pueden estar afectados únicamente en la zona de la fisura o aparecer otras alteraciones (falta de piezas, dientes anómalos, supernumerarios, etc). Puede ser necesario realizar un injerto de hueso en la encía para poner un implante cuando el niño es más mayor. Puede ocurrir que el niño o alguien de la familia necesite ayuda psicológica, ya sea por el impacto de la noticia, por las preocupaciones acerca de la propia fisura o de las operaciones que se van necesitando, o incluso por ser objeto de burlas, rechazo y vejaciones. ¿Qué se puede hacer? Cada caso es diferente, por lo que es importante que profesionales de distintos ámbitos se involucren en el tratamiento y en el seguimiento a largo plazo, lo que llamamos un equipo multidisciplinar, entre los que exista comunicación, confianza y a ser posible, una coordinación estrecha y continua. Una vez diagnosticada la fisura, algo que no siempre sucede antes del nacimiento debido a la dificultad de algunos casos, especialmente si afecta al paladar, se contacta con el equipo de cirugía. En algunos centros, en casos de fisura seleccionados, al poco de nacer les colocan diferentes aparatos de ortopedia. Estos dispositivos se van modificando según se van haciendo las operaciones. Dependiendo del tipo y grado de la fisura, es frecuente que el niño tenga que someterse a varias intervenciones, tanto del labio como del paladar en sí mismos como de las encías, dientes y nariz. Esto lo decide el equipo, según sus protocolos y su experiencia. Es imprescindible realizar una buena higiene dental desde el inicio. Cuidar la salud bucal de estos niños repercutirá en su manejo posterior. Otros profesionales implicados en el tratamiento son: logopedas, otorrinolaringólogos, odontólogos y ortodoncistas, psicólogos y otros, en función de las necesidades. Los niños con fisura son como los demás. Necesitan estimulación, afecto, comprensión y respeto. Muchos de ellos hacen preguntas al llegar a cierta edad. Se recomienda responderles con sinceridad, de forma adecuada a su comprensión. De la misma forma, dar la información precisa a otras familias del entorno, facilita que lo vean como algo normal. Resulta muy útil buscar a apoyo en otras familias con casos de fisura labiopalatina, ya que sus consejos trascienden lo meramente médico. Es fundamental que la familia no se sienta sola y que si tiene dudas con el tema, busque apoyo en los profesionales de su zona.
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