La AEP presenta un modelo de atención compartida que aspira a garantizar el control de la enfermedad celíaca pediátrica y facilitar la transición a la vida adulta

El nuevo consenso redefine el seguimiento del niño y del adolescente celíacos e incorpora a Atención Primaria para evitar que uno de cada tres abandone sus revisiones 

• Ha sido elaborado por 29 expertos de nueve sociedades científicas pediátricas, gastroenterológicas y de medicina de familia con la colaboración activa de tres asociaciones de pacientes 

• El objetivo es evitar que hasta un 35% de los adolescentes diagnosticados abandone el control médico, con los riesgos que ello conlleva para su desarrollo y salud

• Una de las principales novedades es que se definen los criterios objetivos para que el seguimiento pueda realizarse desde los centros de salud

• Otro de los ejes clave del documento es la transición del adolescente celíaco al sistema de atención de adultos, una etapa especialmente vulnerable

Valencia, 5 de junio de 2025._La enfermedad celíaca ya no es solo una cuestión hospitalaria. Con una prevalencia estimada del 1% al 2% de la población, representa una de las patologías crónicas más frecuentes en la infancia. Sin embargo, pese a contar con un tratamiento eficaz, la dieta sin gluten, hasta un 35% de los adolescentes diagnosticados abandona las revisiones médicas, lo que pone en riesgo su salud a largo plazo. Para revertir esta situación, la Asociación Española de Pediatría (AEP) ha presentado en su 71º Congreso un documento de consenso que redefine el seguimiento del paciente celíaco pediátrico en España, incorporando de forma activa a la Atención Primaria y promoviendo un modelo de atención compartida con las unidades hospitalarias.

“El verdadero reto no es el diagnóstico, sino el seguimiento”, afirma la doctora Enriqueta Román Riechmann, jefa del Servicio de Pediatría del Hospital Universitario Puerta de Hierro de Majadahonda, en Madrid, y coordinadora del consenso. “Una dieta sin gluten no es suficiente si no hay adherencia estricta, educación y seguimiento estructurado. No podemos permitirnos perder al paciente justo en la etapa en la que más lo necesita”.

El nuevo consenso adapta al contexto sanitario español las recomendaciones de 2022 de la Sociedad Europea de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica (ESPGHAN, por sus siglas en inglés) y define por primera vez un protocolo claro de seguimiento que abarca desde el diagnóstico hasta la transición a la vida adulta. La atención compartida entre Atención Primaria y especializada permite asegurar un control clínico, serológico y nutricional continuado y sostenible, adaptado a las circunstancias de cada paciente y entorno.

Entre las principales novedades destaca la definición de criterios objetivos para que el seguimiento pueda realizarse desde los centros de salud, siempre que el paciente esté clínicamente estable,  y la implicación de profesionales como dietistas-nutricionistas, enfermería pediátrica y psicología infantil. El modelo contempla además derivaciones bidireccionales y un uso estratégico de herramientas digitales y telemedicina en pacientes con buena adherencia.

Atención Primaria: pilar de una atención realista y sostenible

Cuando la enfermedad está controlada, con serología negativa mantenida, desarrollo y crecimiento normales y sin déficits nutricionales, el seguimiento puede pasar a ser responsabilidad del pediatra de Atención Primaria. “Los pediatras con conocimiento de las recomendaciones de seguimiento y de la dieta sin gluten, pueden asumir perfectamente el seguimiento de estos pacientes, evitando desplazamientos innecesarios y fomentando la continuidad asistencial”, señala Román.

Los casos complejos o con riesgo de complicaciones (comorbilidades autoinmunes, dudas sobre adherencia a la dieta, síntomas persistentes o serología positiva sin causa conocida) seguirán siendo controlados desde las unidades hospitalarias de gastroenterología pediátrica.

El protocolo consensuado marca una ruta clara: la primera revisión debe hacerse entre los tres y seis meses tras el inicio de la dieta sin gluten, seguida de controles cada seis a doce meses durante la infancia. Una vez estabilizado el paciente, el seguimiento puede espaciarse a una revisión cada uno o dos años. En este modelo, la atención primaria juega un papel central siempre que se cumplan los criterios clínicos, nutricionales y serológicos definidos. 

La adolescencia, una transición crítica 

Uno de los ejes clave del documento es la transición del adolescente celíaco al sistema de atención de adultos, una etapa especialmente vulnerable. La falta de síntomas, el deseo de independencia y el rechazo social asociado a la dieta sin gluten explican por qué muchos adolescentes dejan de acudir a las revisiones y relajan el cumplimiento del tratamiento.

“El abandono del seguimiento en esta etapa puede tener consecuencias importantes: desde malabsorción, retraso del desarrollo y osteoporosis, hasta infertilidad o incluso ciertos tipos de cáncer. Y lo más preocupante: es prevenible”, alerta la doctora Román. 

El consenso establece las pautas para una transición estructurada:

• Iniciar la preparación entre los 12 y 13 años, fomentando la autonomía y el conocimiento de la enfermedad.
• Diseñar un plan personalizado entre los 14 y 15 años, en función de la madurez del paciente, su adherencia, situación clínica y contexto social.
• Completar la transición a los 18 años, con traspaso efectivo a médicos de familia o digestivos de adultos, según el caso.

Para una transición exitosa, se consideran claves la educación del paciente, el desarrollo de su autonomía, la realización de sesiones conjuntas entre profesionales pediátricos y de adultos, y la elaboración de informes clínicos completos que garanticen la continuidad asistencial. Se recomienda, además, que el adolescente tenga al menos una cita conjunta con el nuevo equipo sanitario, que incluya a enfermería y que reciba educación práctica: saber leer etiquetas, organizar su dieta en un viaje o manejar situaciones sociales con seguridad.

El documento no se limita al aspecto clínico. Reconoce el impacto emocional y social de la enfermedad, sobre todo en niños y adolescentes, y promueve el uso de herramientas validadas para evaluar calidad de vida, detectar angustia o aislamiento social y actuar de forma temprana.

Además, incluye recomendaciones específicas para casos especiales (déficit de IgA, celiaquía potencial, coexistencia con diabetes tipo 1 o enfermedad tiroidea), así como directrices sobre vacunación y suplementación nutricional.

El consenso, publicado en la revista Anales de Pediatría, el órgano de expresión científica de la AEP, ha sido elaborado por 29 expertos en gastroenterología pediátrica y de adultos, pediatría de atención primaria y medicina de familia, de nueve sociedades científicas: SEGHNP, AEPap, SEPEAP, SEEC, AEG, SEPD, SEMFYC, SEMG y SEMERGEN. Cuenta, además, con el aval y colaboración de la Federación de Asociaciones de Celíacos de España (FACE), la Asociación de celíacos de Cataluña y la Asociación de celíacos y sensibles al gluten de Madrid. Es el primer documento que plantea el seguimiento del niño y adolescente celíaco como una responsabilidad compartida, multidisciplinar, y sensible al contexto personal y social de cada paciente.

“Es una oportunidad para hacerlo mejor, para que ningún niño y adolescente celíaco se quede sin seguimiento. Difundir este documento es nuestra siguiente gran tarea”, concluye la doctora Román.