Protocolos diagnósticos y terapéuticos en Pediatría

Este volumen de la prestigiosa colección Clínicas Pediátricas de Norteamérica va dedicado, ni más ni menos, que a los cuidados que han de recibir los niños afectados por enfermedades terminales, así como sus familiares y cuidadores. Ambicioso y delicado objetivo, de gran interés para el pediatra implicado en tan dramática situación clínica. La muerte durante la infancia es un hecho a tener presente por muy doloroso que sea. El pediatra, como defensor permanente de la vida, ha de mantenerse siempre al día sobre las últimas actitudes, creencias y prácticas de la Medicina Paliativa durante la edad infantil.

Cuando el niño enfermo no responde al tratamiento curativo entra en juego el tratamiento paliativo con el objetivo fundamental de conseguir la mejor calidad de vida tanto para el niño como para sus familiares y cuidadores. Va a ser de suma importancia el control del dolor, de cualquier otro síntoma, así como de los problemas psicológicos, sociales e incluso espirituales, acompañantes en tan tristes momentos.

El proporcionar cuidados de máxima calidad a pacientes en fase terminal y a sus familiares es un reto vital y formidable. Los autores de esta publicación, de gran utilidad para el pediatra, lo afrontan con rigor y sensibilidad, dando lugar a un texto de obligada lectura y meditación.

La comunicación fluida entre pacientes, familiares y clínicos se describe como básica para la toma de decisiones a efectuar, de forma muchas veces rápida e inexorable. Las necesidades psicológicas y espirituales de los niños que padecen una enfermedad terminal son también abordadas con gran profundidad y delicadeza. La llamada “fatiga por compasión” del personal implicado en los cuidados paliativos pediátricos es destacada de forma muy adecuada. Sin olvidar los clásicos capítulos dedicados al tratamiento del dolor, síntomas gastrointestinales, depresión, ansiedad, síntomas neurológicos y respiratorios, o cualquier otra circunstancia que afecte a la calidad de vida del pequeño paciente.

Hay que destacar la enorme responsabilidad a desplegar por los médicos intensivistas cuando han de tomar la dramática decisión de no continuar o incluso suprimir las maniobras de reanimación o de ventilación asistida. Tanto el equipo médico como la familia se van a ver involucrados, por el estado terminal del niño, dentro de las más estrictas ética y deontología médicas, y siempre y cuando el mantenimiento de las funciones vitales no implique mejoría alguna, a no “prolongar la muerte”, evitando el ensañamiento terapéutico innecesario.

Tras la detenida lectura de este volumen de Clínicas Pediátricas de Norteamérica queda claro el trascendente papel del profesional  encargado de los cuidados médicos paliativos en el hospital y del pediatra en el seguimiento comunitario del enfermo terminal : ayudar, educar, aconsejar, y encontrar un equilibrio dinámico —y muchas veces difícil— entre los cuidados curativos y paliativos, que permitan mejorar la calidad de vida del niño y alivien su sufrimiento físico y emocional a lo largo de su vida. Similar actitud va a ser la generada por los niños afectos de enfermedades crónicas que limitan su vida.

Elsevier Masson, mediante la impecable edición de este ejemplar, contribuye a su fácil lectura y aprovechado estudio.

Comentado por el Dr Carlos MarinaPediatra y Profesor de la Universidad Europea de Madrid