Comentario del Comité de Bioética de la AEP frente al debate abierto en Bélgica sobre la eutanasia en menores.

Bélgica es uno de los países que tiene regulada la eutanasia en adultos desde el año 2002. Tras dos años de debate, se dispone a seguir adelante con un proyecto respaldado por el 74% de la población para ampliar el tema a menores de edad que tengan “capacidad de discernimiento”.

Son pocos los países que tienen regulación para la eutanasia en adultos y menos para niños. La mayoría, como España están lejos de afrontar un debate sosegado, plural e interdisciplinar, a pesar de ser reclamado por gran parte de la sociedad, de los pacientes y de los profesionales sanitarios. Un colectivo que apostando claramente por la vida y por la ayuda a morir sin dolor, dignamente y con los cuidados paliativos oportunos, no puede ignorar el diálogo pendiente sobre la eutanasia.

Sin embargo es posible avanzar para mejorar la atención de los pacientes pediátricos que afrontan el final de la vida y sentar las bases para un futuro debate sobre la eutanasia. En este sentido, desde el Comité de Bioética de la AEP nos parece imprescindible:

- Continuar implantando unidades de cuidados paliativos pediátricos.

- Mejorar la formación en Bioética de los pediatras.

- Fomentar el uso correcto del lenguaje y en concreto del término eutanasia, tanto por los medios de comunicación como por los propios profesionales. Rechazando adjetivos como pasiva, indirecta etc., que solo llevan a confusión. Diferenciando eutanasia de “limitación del esfuerzo terapéutico” (sería el caso de la interrupción de un tratamiento de soporte vital en un paciente terminal). Utilizando el término exclusivamente para el acto llevado a cabo por un profesional sanitario o bajo su dirección, para causar la muerte a quien la ha solicitado de manera expresa y reiterada, por padecer una enfermedad incurable en estado terminal o un proceso grave e irreversible, y se lleva a cabo respetando su voluntad. Lógicamente aplicar el concepto a pacientes menores de edad añade una gran complejidad.

Queremos destacar algunas aportaciones importantes en España: la valiente, seria y serena declaración del Instituto Borja de Bioética dirigida por Francesc Abel (jesuita y ginecólogo) por su contribución a profundizar en este tema¹. El glosario de términos y expresiones frecuentes de Bioética del Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos² y la propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras de Pablo Simón Lorda y colaboradores³, por su esfuerzo en clarificar los términos. Y el libro Bioética y Pediatría, que dedica una parte exclusivamente a cuestiones del final de la vida en Pediatría⁴ .  Consideramos que son pasos previos al debate legal, social y científico pendiente.

2 Glosario de términos y expresiones frecuentes de bioética en la práctica de cuidados intensivos pediátricos. An Pediatr (Barc). R Hernández Rastrollo R , Hernández González A, Hermana Tezanos MªT , Cambra Lasaosa FJ , Rodríguez Núñez A , Grupo de Ética de la Sociedad Española de Cuidados Intensivos Pediátricos 2008;68(4):393-400.

3 Simón Lorda P. y cols. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras Rev Calidad Asistencial. 2008;23(6):271-85.