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Los padres crean la Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros En España, casi el 10% de los niños nace prematuramente La prematuridad provoca el 75% de ingresos de neonatos en los hospitales españolesLa misión de esta nueva Federación es que los niños prematuros y sus familias puedan contar con los derechos oportunos para prevenir y resolver de manera óptima este problema y sus consecuencias El primer proyecto será la elaboración de un “mapa de recursos” que permita identificar las necesidades de los niños y sus familias para poder garantizar la igualdad de oportunidades a nivel nacionalLas técnicas de cuidados centrados en el desarrollo y en la familia, que refuerzan el vínculo entre padres y bebé, han supuesto un beneficio destacable en el desarrollo neurológico del niño prematuroMadrid, 21 de noviembre de 2013.- El retraso de la edad de la maternidad y el incremento del uso de técnicas de fertilización han provocado un aumento importante del número de niños prematuros en las dos últimas décadas. Actualmente en España, uno de cada 13 niños nace antes de las 37 semanas de gestación, representando la causa del 75% de ingresos de neonatos en los hospitales españoles. Con el objetivo de mejorar los cuidados de los bebés prematuros nace la Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros, una iniciativa de la unión de las Asociaciones de padres de niños prematuros, y que cuenta con la colaboración de la Sociedad Española de Neonatología (SENeo) y de la Asociación Española de Pediatría (AEP).“Un prematuro es un bebé todavía inmaduro, que no ha completado el desarrollo de sus órganos. Esto hace preciso el seguimiento del bebé para prevenir posibles secuelas”, explica la doctora Pilar García, vocal de la Sociedad Española de Neonatología, integrada en la AEP. Y es que habitualmente en estos niños las complicaciones empiezan inmediatamente después del parto, siendo frecuente “la necesidad de ventilación mecánica por el distress respiratorio, los problemas digestivos que dificultan la alimentación, la dificultad de termorregulación o la hipoglucemia –bajadas de azúcar-”, señala. Que la prematuridad sea algo más frecuente, “no es motivo para quitarle importancia”, advierte la doctora Isabel Izquierdo, jefe de Servicio de Neonatología del Hospital La Fe de Valencia y coordinadora del Comité de Muerte Súbita de la AEP. Aunque los avances en el tratamiento prenatal y posnatal, así como en el farmacológico y en las nuevas tecnologías, han permitido mejorar la supervivencia y evitar muchas de las secuelas en los bebés, en los prematuros tardíos – los nacidos entre la 34 y 36 semanas y que suponen el 70% de los casos-, se ha visto que las alteraciones en el desarrollo aparecen en la edad escolar con mayor frecuencia que en niños nacidos a término. “Por ello, son importantes los programas de seguimiento y los controles clínicos que permitan detectar precozmente cualquiera de las dificultades”, subraya esta experta.

Sin duda, el parto prematuro y sus consecuencias suponen una causa de estrés muy importante para los padres, que encuentran un apoyo en otros progenitores que han pasado por lo mismo. Según relata Mª Emilia Pérez, presidenta de FNAP y madre de un niño que nació con 25 semanas y hoy tiene ya 18 años, “muchas veces los padres se bloquean. La prematuridad representa una complejidad en el cuidado y seguimiento de los bebés, pero también de sus familias, por su vulnerabilidad y fragilidad. De hecho, la educación emocional que reciban los padres repercute en la forma de abordar los conflictos que se van presentando, por ello hay que ofrecerles un entorno amable, con unas rutinas y pautas de crianza adecuadas”. Una Federación para la igualdad de oportunidadesPara dar visibilidad a la prematuridad y reivindicar los derechos de los niños y sus familias a favor de la igualdad de oportunidades, los padres de niños prematuros han creado la Federación Nacional de Asociaciones de Prematuros. “Nuestro propósito es sistematizar procesos aplicables al campo de la prematuridad, para mejorar la atención hacia las familias de niños prematuros. También queremos apoyar programas de intervención preventivos que minoren las desventajas que se originan por el nacimiento del bebé prematuro, integrando actuaciones que afecten a diferentes áreas relacionadas con su desarrollo integral, y ayudar a la creación de nuevas asociaciones y potenciar el trabajo en grupo apoyándonos mutuamente”, explica Mª Emilia.

Entre las primeras actividades, y teniendo en cuenta las diferencias que existen entre las prestaciones asistenciales y de servicios en las comunidades autónomas, van a realizar un proyecto global, “un “mapa de recursos” describe la presidenta, que permita identificar las necesidad de los niños y sus familias para “garantizar la igualdad de oportunidades”. “Desde la Federación, trabajando en equipo, es más fácil lograr resultados más eficientes, beneficiarnos de la experiencia de otros. Nuestra misión es que los niños prematuros y sus familias puedan contar con los derechos oportunos para prevenir y resolver de manera óptima este problema de salud, buscando medidas en la legislación vigente, pero también estimulado el estudio y la investigación científica para prevenir las causas de la prematuridad y poder disminuir sus complicaciones y secuelas graves”, destaca.

Otras de las reivindicaciones de la Federación se basan en la necesidad de un enfoque multidisciplinar que relacione tanto a la familia como a los equipos de trabajo de gestión de las unidades de neonatología para mejorar el cuidado de los bebés prematuros; estudios de situación para descubrir intervenciones conexionadas y priorizar la ayuda bajo un enfoque preventivo, así como una mayor coordinación en el marco de la intervención comunitaria, pudiendo conocer la labor de diferentes grupos relacionados con el cuidado del bebé prematuro.

Fuera y “dentro” del úteroLos avances en el tratamiento prenatal y posnatal, así como en el farmacológico y en las nuevas tecnologías, han sido determinantes. Actualmente, “la supervivencia de los bebés prematuros nacidos en la semana 26 es superior al 80% y por encima de la semana 28 del 90%”, recuerda la doctora García, mientras destaca que estos bebés pesan menos de 1 kg.

Entre los progresos más importantes destaca las evidencias del beneficio que tiene humanizar el entorno en el que están los bebés y que los padres sean partícipes en el desarrollo del niño. “El vínculo con el bebé hay que crearlo desde el primer momento, deben saber que son útiles para sus hijos, además supone parte de la integración psicológica de la situación”, subraya la vocal de la Sociedad Española de Neonatología. En este sentido, la incorporación de las técnicas de cuidados centrados en el desarrollo y en la familia ha supuesto una mejora recalcable.“Las unidades de neonatología buscan humanizar el entorno, se interviene sobre el macroambiente y el microaambiente, teniendo siempre a los padres cerca”, describe la doctora Izquierdo. “Intentamos reproducir una situación ambiental intraútero atendiendo especialmente a los cuidados posturales y la manipulación mínima, actuando sobre el dolor y medidas de confort; se evita la luz y el ruido, intervenciones todas ellas, que ayudan a favorecer neurodesarrollo del bebé. Promocionamos la lactancia materna, favorecemos el método canguro, es decir, el contacto piel con piel de los padres y el bebé ya desde la sala de partos y se favorece la integración de la familia mediante la política de ´puertas abiertas´”.

Por su parte, el profesor Luis Madero, presidente de la Fundación Española de Pediatría, considera “fundamental reconocer la labor asistencial y humana que realizan los neonatólogos para garantizar un tratamiento adaptado a las necesidades de los bebés y también de sus familias”. Por ello, la AEP demanda el reconocimiento de las especialidades y quiere llamar la atención de la población española sobre el valor que aportan las especialidades pediátricas a la asistencia sanitaria de calidad de la población infantil y su impacto positivo en los resultados de salud.“El objetivo primordial de los cuidados neonatales es conseguir que los supervivientes lo hagan en las mejores condiciones posibles que les permitan un adecuado desarrollo”, concluyen las doctoras García e Izquierdo. Gabinete de prensa de la AEP Ainhoa Fernández / Esther Román - Tfno.: 91. 787.03.00 / 687 71 82 50 afernandez@plannermedia.com / eroman@plannermedia.com