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Satisfacción es el sentimiento que me invade al hacer la crónica del V Curso de Bioética en Pediatría celebrado en Santiago de Compostela el 21 de septiembre de 2018. Sin lugar a dudas, la calidad de los ponentes, la participación e interés demostrado por los asistentes y el ambiente relajado y cordial contribuyen a ese buen sabor de boca. Este año, Antonio Rodríguez Núñez e Inés del Río Pastoriza han sido los coordinadores y además anfitriones en su tierra. Como particularidad, hay que decir que contamos con Antonio como miembro del Comité desde junio de 2018, hecho que nos enriquece mucho, además de poner un toque masculino a este Comité con alma femenina.

Se inicia la jornada con Inés del Río Pastoriza, intentando responder la pregunta ¿Para qué te sirve realmente la Bioética?, y nadie mejor que ella para introducirnos e interesarnos por la Bioética. De la mano de Adela Cortina, R. de Asúa y Maria Reimondez, nos va dando respuestas.¿Una razón para aprender bioética?: buscar la excelencia; una propuesta: el activismo. Es el activismo y no la retórica de los superhéroes lo que cambia el mundo, y no podemos olvidar nuestro poder, porque de él dependen todas las cosas importantes de la vida. Entre otras muchas cosas, la bioética previene el desgaste profesional, tema candente en este momento entre los sanitarios gallegos que realizan una encuesta para cuantificar el burnout.

Posteriormente, Marta Sánchez Jacob aborda las novedades en la Ley del menor, haciendo hincapié en la Ley 26/2015, de 28 de julio, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia, que a su vez modifica la Ley Básica de Autonomía del Paciente. Como principio general, en caso de grave riesgo, el menor no puede decidir. Aunque el menor ha perdido cierta autonomía sigue vigente el concepto de menor maduro y a partir de los 12 años, y más en caso de que tenga 16, hay que tratar de contar con su opinión y capacidad de asentimiento. El concepto de grave riesgo es un concepto jurídico indeterminado y lo determina el profesional por lo que exige de nuestra parte una gran responsabilidad. Asimismo compete al profesional determinar la capacidad del menor y de sus representantes.

A continuación, Antonio Rodríguez Núñez introduce el tema de la planificación anticipada de los cuidados en Pediatría, con una gran experiencia en afrontar el final de la vida en cuidados intensivos y paliativos. Para ello utiliza un video en donde nos hace reflexionar sobre la relación clínica y la necesidad de que haya un plan de actuación a corto plazo, siempre contando con el deseo del menor y atendiendo a su mejor interés. Se aprecian varios conflictos éticos, a veces generados por el propio profesional o equipo si no se ha trabajado bien el tema de la propia muerte.Íntimamente ligado al tema anterior, Alexandra Regueiro García plantea la adecuación del esfuerzo terapéutico en los cuidados paliativos pediátricos. También con un video muy ilustrativo nos demuestra la dificultad por parte de los padres para aceptar el “ya no se puede hacer nada más”, la discrepancia de opiniones que puede existir entre el padre y la madre, y la necesidad de una comunicación pausada, reiterada, sostenida en el tiempo para mantener a los padres siempre la esperanza de que se tratará de evitar al máximo que el niño sufra y que siempre estarán acompañados por el equipo. Nos hace reflexionar sobre si los padres pueden exigir tratamientos que no están indicados o la posibilidad de ofrecer ensayos clínicos al final de la vida.

También hemos tratado en este curso el proceso de prescripción. Carmen Martínez González, con el tema “Ética de la prescripción en Pediatría”, nos explica que aunque recetar sea un acto cotidiano, nunca debería ser rutinario ya que conlleva una responsabilidad. Una prescripción buena, racional, ética, debe maximizar la eficiencia, minimizar riesgos y costes y respetar las preferencias del paciente en la medida de lo posible. Debemos conocer las indicaciones y contraindicaciones de un fármaco, pero también lo que es una ficha técnica o la prescripción inducida. Todo ello explicado con la claridad que caracteriza a Carmen, a través de casos clínicos.

Por último María Tasso Cereceda, con el atractivo título de “cuando el estudio genético nos sorprende: “Doctor, ¿Cómo se lo digo a mi hijo?”, presenta el caso de la información a un adolescente de 16 años que desconoce ser portador de una alteración genética: cariotipo 46 XX con translocación del gen SRY, diagnóstico que fue establecido a sus 10 años de edad en el contexto de estudio por talla baja. Utilizando el método deliberativo de Diego Gracia para la resolución de conflictos éticos en donde se analizan los hechos, valores y deberes, María nos conduce a los cursos de acción intermedios, que son los que hay que utilizar cuando se trata de comunicar temas tan sensibles y con matices tan peculiares en esta etapa de la adolescencia.

Como siempre, al final de la jornada se recapitula y se trata de extraer conclusiones, momento que siempre da lugar a más y más interrogantes porque la bioética nunca tiene fin y los casos son tan particulares como la vida misma. BibliografíaAdela Cortina Orts. ¿Para qué sirve realmente la ética? Ed Paidós, 2013Real de Asúa, Herreros B. ¿Por qué dedicarse a la bioética?. Siete razones para comenzar a hacerlo. Rev Clin Esp. 2016, 216 (5): 271-275.

María Reimondez: https://www.casadellibro.com/libros-ebooks/maria-reimondez/90646.

Tasso, M. Perspectiva bioética en oncología infantil: Aplicación del método deliberativo para la resolución de conflictos éticos en oncología pediátrica. EIDON, no 39 enero-julio 2013, 39:49-60 DOI: 10.13184/eidon.39.2013.49-60.

Martínez González C, Bravo Acuña J. Prescripción off-label inducida. Responsabilidad ¿compartida? Rev Pediatr Aten Primaria 2016; 18:59-63.

Martín Espíldora, N. Novedades en la ley de protección al menor. 1a y 2a parte. Form Act Pediatr Aten Prim. 2016;9(1).

Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha; 2010: 341-8. Marta Sánchez Jacob, Valladolid 24 de septiembre 2018.