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Alicante, 13 de marzo de 2015 La vida es un milagro entre dos misterios: el nacimiento y la muerte (D. Gracia) y el pediatra, a lo largo de esa trayectoria que es la vida de sus pacientes, se enfrenta, a veces sin saberlo, con muchos problemas éticos: aquellos que cuestionan ¿que debo hacer?Este curso de Bioética ha recorrido, bajo la metáfora del viaje, las etapas más significativas de la vida antes de la edad adulta (el nacimiento, la adolescencia y la muerte), con el objetivo de poner de manifiesto los distintos problemas éticos desde un marco teórico y práctico.

Después de dar la bienvenida el Dr. José Pastor Rosado, presidente Colegio Oficial de Médicos Alicante, introdujo el curso la Dra. Ana Mª Peiró, presidenta del CBA del H. General de Alicante.

El primer tema, Cuatro principios a través de cuatro casos, imprescindible preámbulo teórico, fue tratado por la Dra. Carmen Martínez González, pediatra de atención primaria y coordinadora actual del Comité.

Los principios de la Bioética surgieron después de divulgarse las condiciones en las que se realizaron algunas investigaciones, carentes de toda ética, que involucraron directamente a profesionales sanitarios. La necesidad inicial de poner un marco ético a la investigación clínica, dio lugar posteriormente al desarrollo de los cuatro principios de la Bioética, que continúan siendo un excelente  instrumento para evaluar las decisiones clínicas desde el punto de vista ético. Cada principio, introducido someramente, fue ilustrado con cuatro casos clínicos reales.

Ya subidos al 4x4, Comienza el viaje de la mano del Dr. Javier González de Dios, jefe de servicio de Pediatría del Hospital General de Alicante. Él nos hizo reflexionar a propósito de la prematuridad sobre la zona gris de la viabilidad y las consideraciones éticas que afloran en dicho contexto. Con las premisas de que “no todo lo técnicamente posible es éticamente correcto” y que “no es lo mismo ayudar a vivir a quién está viviendo que impedir morir a quien está muriendo”, abrió un interesante debate en torno al inicio de la vida matizado hoy día por las técnicas de reproducción asistida, el diagnóstico prenatal y los adelantos tecnológicos.

El tercer tema, Una mochila especial: los valores, fue tratado por la Dra Marta Sánchez Jacob, pediatra de atención primaria y secretaria del Comité. Con el símil de la mochila hizo alusión a todo aquello que llevamos incorporado en nuestra mente: creencias, valores, miedos, inseguridades o prejuicios que de vez en cuando tenemos que reevaluar para desechar aquello que ha quedado caduco o que precisa ser renovado. Se trata, pues, de realizar un viaje con una mochila “ligera”, pero “sólida”, con valores libremente elegidos que no impongamos  a los demás.

Tras una introducción teórica, se resaltó la necesidad de respetar los valores del paciente  en la toma de decisiones, ya que todo conflicto ético es un conflicto de valores. Teniendo esto en cuenta, si a la hora de evaluar los valores de los pacientes empleásemos la mitad del rigor y del tiempo que dedicamos a los datos biológicos, se produciría una auténtica revolución en la asistencia.

La Dra. Isolina Riaño nos acompañó en El trayecto iniciático: del menor maduro al adulto autónomo. Sin duda un trayecto difícil, una etapa de cambio, un proceso que debe llevar progresivamente a la maduración para tomar las riendas de la propia vida. La evaluación de la capacidad de las personas para tomar decisiones que expresen su autonomía moral es una cuestión compleja en la bioética clínica. La madurez de una persona, sea esta mayor o menor de edad, debe medirse por sus capacidades formales de juzgar y valorar las situaciones concretas, no por el contenido de los valores que asuma o maneje. Es preciso ser prudente a la hora de ponderar la participación de los menores en la toma de decisiones concretas a la vez que promover su autonomía y responsabilidad. La Dra. María Tasso fue la encargada de  viajar con nosotros hacia Un destino prematuro. Bajo este epígrafe nos habló de la muerte en los niños y la mejor manera de acompañarla. Tras ilustrar algunos conflictos éticos en torno al final de la vida a través de casos clínicos, analizó términos como futilidad, obstinación terapéutica, proporcionalidad, eutanasia y calidad de vida. Resaltó la importancia de la participación de la familia en la asistencia y la necesidad tanto de cuidados paliativos como de una atención domiciliaria integral, pues nada menos que eso se merecen los niños de nuestra sociedad.

Cerramos las Jornadas haciendo alusión al poema de Cavafis, Viaje a Ítaca (“... cuando emprendas tu viaje a Ítaca,  pide que el camino sea largo, lleno de aventuras, lleno de experiencia...”), queriendo resaltar que en Bioética, como en la vida, lo importante es el recorrido, la búsqueda apasionante y el aprendizaje constante hacia un inalcanzable horizonte, donde está la excelencia a la que debemos aspirar. Y en este recorrido personal y profesional, la Bioética, sin duda, añade un plus de calidad , de humanidad y de profesionalidad.

Sugerencias bibliográficasConsultar artículos en Bioética en Top 10.

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Tasso, M. Perspectiva bioética en oncología infantil:  Aplicación del método deliberativo para la resolución de conflictos éticos en oncología pediátrica. EIDON, 2013,39:49-60 DOI:10.13184/eidon.39.2013.49-60.

Barbero J, Dones M. Valoración ética del dolor y el sufrimiento humanos. En: Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. De los Reyes M y Sánchez Jacob M Ed. Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla-La Mancha, 2010. ISBN: 978-84-8473-859-6.

Clavé E. Problemas éticos en la fase final de la vida. En: La familia en la terminalidad. Editado por W. Astudillo, C.

Arriete. C. Mendinueta e I. Vega de Seoane. Sociedad Vasca de Cuidados Paliativos. San Sebastián, 1999, 216-253.

Grupo de Trabajo de la Sociedad Española de Neonatología sobre Limitación del Esfuerzo Terapéutico y Cuidados Paliativos en recién nacidos. [Decisions on limiting treatment in critically-ill neonates: a multicenter study]. An Esp Pediatr. 2002 Dec;57(6):547-53Ética en cuidados paliativos. Fundación de Ciencias de la Salud. Ed. Ergon.