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Un año más, el Comité de Bioética de la AEP ha organizado su curso anual de Bioética (BE) en Zaragoza el día 31 de marzo. Por segunda vez hemos vuelto a Zaragoza, tras haber iniciado allí nuestra andadura docente en 2012. Es indudable que el liderazgo de César Loris y Nieves Martín Espíldora en el  grupo de estudio de Bioética en pediatría allí formado, hacen atractiva la Bioética en la Comunidad de Aragón, como se ha podido comprobar por el nivel de asistencia y de participación de los asistentes.

En esta edición, el objetivo era aprender Bioética de forma muy práctica a través de casos clínicos, por lo que decidimos el formato de charlas cortas sobre varios casos.

Tras inaugurar las jornadas el subdirector del Materno Infantil del Hospital Miguel Servet,  la presidenta de la Sociedad de pediatría de Aragón, la Rioja y Soria y Carmen Martínez como coordinadora del Comité de Bioética de la AEP, se inicia elCurso con la intervención de Nieves Martín Espíldora sobre “las novedades en la Ley del Menor”. Nieves consiguió hacer tremendamente ameno y atractivo el mundo de las Leyes que tan árido nos resulta a los pediatras. Repasa las aportaciones de la Ley 26/2015, de modificación del sistema de protección a la infancia y a la adolescencia. Además ejemplifica la aplicación de la Ley con un caso de niño en desamparo. Como curiosidades en esta nueva ley, se puede destacar que se sustituye la palabra “juicio” (ya trasnochada) por la de “madurez” del menor, se nombra a los profesionales sanitarios, se añade el término maltrato psicológico continuado y los riesgos prenatales.

A continuación la Dra. Marta Sánchez Jacob con el título “Información sí, pero ¿para qué y a quién?”nos introduce en este importante apartado, partiendo de la premisa de que una información indiscriminada, no pertinente e inadecuada puede vulnerar la intimidad el paciente y crear problemas éticos y legales innecesarios. Ejemplifica el tema con un caso clínico en la que los padres de una niña concebida por ovodonación solicitan cancelar este dato de la historia clínica, alegando  que son ellos mismos los que, cuando lo consideren oportuno, deberán informar a la niña del  método de concepción utilizado. Repasa los derechos ARCO de la historia clínica (de acceso, rectificación, cancelación y oposición) así como los derechos de los niños concebidos por técnicas de reproducción asistida.

Continuando la Dra. María Tasso Cereceda con el atractivo título de “cuando el estudio genético nos sorprende: “Doctor, ¿Cómo se lo digo a mi hijo?” presenta el caso de la información a un adolescente varón de 16 años de edad que desconoce ser portador de una alteración genética: cariotipo 46 XX con translocación del gen SRY, diagnóstico que fue establecido a sus 10 años de edad en el contexto de estudio por talla baja. Utilizando el método deliberativo de Diego Gracia para la resolución de conflictos éticos en donde se analizan los hechos, valores y deberes,  María nos conduce a los cursos de acción intermedios, que son los que hay que utilizar cuando se trata de comunicar temas tan sensibles  y con matices tan peculiares en esta etapa de la adolescencia.

Para finalizar la mañana sin decaer Inés del Río Pastoriza nos interroga sobre si se puede ser activista en Bioética. Con el entusiasmo, vitalidad y energía que caracteriza a Inés  su respuesta es contundentemente afirmativa. De la mano de un libro de la autora gallega María Reimóndez, de la página Web del Comité de Bioética de la AEP y del artículo “¿Por qué dedicarse a la bioética? Siete razones para comenzar a hacerlo” , va aportando reflexiones sobre la forma de dedicarse de forma intensa a esta materia, para finalizar concluyendo que es  el activismo y no la retórica de los héroes lo que cambia el mundo, y que no podemos olvidar nuestro poder, porque de él depende todas las cosas importantes de la vida.

Comenzamos la tarde con Isolina Riaño Galán que nos interroga sobre si  se puede ser un buen profesional sin empatía.  Tras  comentar que hay estudios que señalan que la empatía nos protege del burnout, nos va aproximando a la dificultad de encontrar ese punto medio y prudencial de no ser insensibles y arrogantes con el paciente, pero  que a la vez sin implicarnos de tal manera que lleguemos a sufrir, a quemarnos y a claudicar.  Nos pone fragmentos de la serie Dr. House (House MD. Fox 2004) donde éste evita hablar con los pacientes, con el célebre argumento de “los pacientes siempre mienten, el síntoma no”. “Para tratar enfermedades somos médicos...tratar pacientes es el inconveniente de esta profesión”. Curiosamente según una encuesta realizada a jóvenes universitarios madrileños, su personaje favorito era el Dr. House.

También hemos tratado en este curso el proceso de prescripción. En síntesis, Carmen Martínez González en su tema “Ética de la prescripción en Pediatría” nos explica que aunque recetar sea un acto cotidiano, nunca debería ser rutinario ya que conlleva una responsabilidad. Una prescripción buena, racional, ética, debe maximizar la eficiencia, minimizar riesgos y costes y respetar las preferencias del paciente en la medida de lo posible. Debemos conocer las indicaciones y contraindicaciones de un fármaco, pero también lo que es una ficha técnica, el uso compasivo, la prescripción inducida y la prescripción complaciente. Todo ello explicado con la claridad que caracteriza a Carmen, a través de tres casos clínicos.

Finalmente  César Loris imparte la conferencia de clausura; “¿Qué hace que una investigación en pediatría sea ética?”. César Loris, experto en la materia de reconocido prestigio nacional, miembro del Comité de Bioética de Aragón y del Comité de ensayos clínicos, ha evaluado centenares de proyectos de investigación. Entre otros aspectos, repasa el valor, la validez científica, la selección equitativa de los sujetos, la proporción favorable de los riesgos y beneficios, las situaciones de riesgo y beneficio, la evaluación independiente, el consentimiento informado y el respeto a los sujetos participantes.  Nos recuerda el papel protector y facilitador que deberían tener los Comités de Ética de la Investigación y finaliza haciendo mención a  valores importantes de los investigadores como respeto, confianza, transparencia, valentía y capacidad de trabajo en colaboración.

BibliografíaMartín Espíldora, N. Novedades en la ley de protección al menor. 1ª y 2ª parte.

Form Act Pediatr Aten Prim. 2016;9(1)Sánchez Jacob M. Carta al editor ¿A quién y cuándo le interesa el modo de concepción en las técnicas de reproducción asistida? An Pediatr (Barc). 2015, 83:144.

Tasso, M. Perspectiva bioética en oncología infantil: Aplicación del método deliberativo para la resolución de conflictos éticos en oncología pediátrica. EIDON, nº 39 enero-julio 2013, 39:49-60 DOI: 10.13184/eidon.39.2013.49-60.

Real de Asúa, Herreros B.  ¿Por qué dedicarse a la bioética?. Siete razones para comenzar a hacerlo. REv Clin Esp. 2016, 216 (5): 271-275.

Martínez González C, Bravo Acuña J. Prescripción off-label inducida. Responsabilidad ¿compartida? Rev Pediatr Aten Primaria 2016; 18:59-63.

Martín Espíldora MN, Altisent Trota R, Delgado Marroquín MT. La intimidad, la confidencialidad y el secreto médico en la relación clínica con adolescentes. En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M, editores. Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha; 2010: 341-8.

Marta Sánchez Jacob