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Cóctel de despropósitos: Reflexiones a propósito del caso Ashya King
Comité de Bioética19 de septiembre de 2014
En las últimas semanas, un nuevo caso con repercusión mediática ha saltado a la prensa:Ashya, un niño británico de 5 años afecto de un tumor cerebral (meduloblastoma), es sacado por sus padres del hospital de Southampton donde se encontraba ingresado, sin permiso de los profesionales. Se moviliza la Interpol, y el niño es finalmente localizado en España, e ingresa en el Hospital Carlos Haya de Málaga, mientras sus padres son encarcelados de manera cautelar y se les retira transitoriamente la tutela.
Dejando aparte los detalles de la situación clínica de Ashya, subyacen algunas cuestiones abiertas a la reflexión:En primer lugar, el caso trae de nuevo a colación la relevancia de la comunicación médico-paciente.
La práctica, hoy común, de la búsqueda de información en internet acerca de enfermedades raras o medicinas innovadoras, carentes en su mayoría de evidencia científica, otorga un matiz diferente a la entrevista médica, que pasa a ser liderada por el usuario. Aunque en principio, esto responde al modelo ideal de atención centrada en el paciente, el planteamiento de diversas opciones terapéuticas conduce con frecuencia a confusión y a desacuerdos con el criterio profesional.
Los pediatras sabemos, por experiencia, que en estos casos subyace o se pone de manifiesto a menudo un problema de comunicación del que, en no pocas ocasiones, los profesionales somos responsables directos.
Alejándonos claramente de posturas paternalistas, en el otro extremo de la balanza está la autonomía mal entendida. El ejercicio de la autonomía debe realizarse con plena capacidad, conocimiento y libertad, aceptando las consecuencias derivadas de la decisión tomada. En pediatría se trata de decisiones por representación, ajenas por tanto a la libertad del paciente. Las discrepancias en estos casos, si no se manejan de forma adecuada, pueden acarrear consecuencias desfavorables para el enfermo.¿En qué punto se quiebra la alianza terapéutica dando paso a actitudes extremas, en lugar de favorecer un consenso entre padres y profesionales en beneficio del niño?En el campo de la oncología pediátrica, nos movemos a menudo en las arenas movedizas de la incertidumbre. Salvo escasas excepciones, resulta difícil ofrecer garantías realistas de curación y de ausencia de secuelas, en especial si se trata de tumores que afectan al sistema nervioso central.
Contamos además, con unos interlocutores (los padres) sumidos en la desesperación y quizá arrebatados por la necesidad de realizar acciones heroicas en beneficio de su hijo. Esta situación emocional merma su capacidad de asimilación y entendimiento, y por ende, exige de los profesionales un esfuerzo extra de empatía para confortarles y afianzar la alianza terapéutica.
El segundo aspecto a tener en cuenta es el de los medios de comunicación y redes sociales. ¿Qué rol ejercen en situaciones de gran estrés emocional?Sin lugar a dudas ciertas informaciones sensacionalistas y a veces distorsionadas son fácilmente malinterpretadas (protones, fotones, la mejor radioterapia, el mejor sitio del mundo….)En el caso que nos ocupa, los padres buscaron toda la información posible sobre la condición del pequeño. Los médicos, sin embargo, discreparon de la opinión de los padres y quizá esta falta de entendimiento mutuo desencadenó los acontecimientos relatados.
La infoxicación tiene mucho que ver en todo esto. Gran parte de la información difundida en internet carece de validez científica, bien por tratarse de ensayos clínicos en proceso de validación o, peor aún, con resultados falseados y con intereses especulativos o de otra índole. Los medios de comunicación deberían responsabilizarse de comprobar las fuentes, y evitar amplificar informaciones carentes de rigor científico.
La persecución de los padres por parte de la justicia y la retirada de la tutela en aras de la protección del menor parece precipitada y alcanza proporciones sociales desmedidas que se posicionan a favor de aquéllos que, desde la desesperación, persiguen con ahínco lo que consideran la mejor opción para su hijo enfermo. Pero la prensa no realiza un análisis en profundidad de los motivos que llevaron a los padres a “escapar” del hospital inglés.
Un tercer aspecto a considerar es el de la responsabilidad profesional.
El rechazo al tratamiento y la posibilidad de una segunda opinión o el traslado a otro centro son derechos del paciente, como lo es el recibir información completa y clarificadora que les legitime para la toma de decisiones. De su parte, subyace el deber de firmar el alta voluntaria si desean abandonar el centro médico en contra del criterio médico. Por tanto, se incurre en irresponsabilidad al abandonar el centro médico sin la debida autorización. Y cuando este hecho implica a un menor, puede interpretarse como maltrato o negligencia hacia el pequeño.
Se trata de situaciones delicadas, generadoras de conflictos éticos, que deben ser tratadas desde el respeto a los valores y creencias familiares, priorizando siempre el mejor interés del menor.
La cuarta reflexión nos lleva a la referencia a las creencias religiosas de los padres, que poco tienen que ver con su deseo de procurar el mejor beneficio para su hijo desde sus valores, y que no deberían suponer motivo de prejuicio ni discriminación en una sociedad plural plenamente reconocida en la Europa del siglo XXI. Finalmente, aunque no menos importante, considerar los efectos directos sobre el pequeño: la difusión profusa de su imagen en los medios de comunicación, su peregrinación e internamiento en un centro hospitalario extranjero, ajeno a su entorno habitual y privado de la compañía de sus padres, consecuencia directa de los hechos expuestos.
El desenlace, que también nos comunica la prensa, se materializa en el traslado del pequeño a Praga, en jet privado, para recibir la terapia de protones propuesta por los padres, a pesar de su falta de evidencia científica como opción terapéutica para el meduloblastoma, cuyo abordaje, consensuado por expertos en todos los protocolos internacionales, consiste en quimioterapia y radioterapia (estándar o hiperfraccionada) cráneo-espinal.
De todo ello, se puede inferir que la consecución de cualquier objetivo influido y favorecido por la repercusión mediática, en este y otros casos similares, no siempre es beneficioso para los pacientes, puede resultar engañoso para la opinión pública, y cuestiona de forma acrítica el buen hacer de muchos profesionales. La toma de decisiones con menores debe ser, en la medida de lo posible, un proceso más consensuado y meditado, y menos compulsivo de lo que parece desprenderse de este caso, desde todas las instancias que participan.
ReferenciasChildren’s Cancer & Leukaemia Group: http://www.cclg.org.uk/treatment-research/medulloblastoma-and-its-treatment Consultado el 12 de septiembre de 2014The independent: http://www.independent.co.uk/voices/comment/ashya-king-this-story-isnt-quite-what-it-seems-9716486.html Consultado el 8 de septiembre de 2014Gil Díaz C, Esteban Benavides M. La información sobre los menores en los medios: el deber de la veracidad, la protección de la intimidad y la ética periodística. En: De los Reyes M, Sánchez-Jacob M, editores. Bioética y Pediatría. Proyectos de vida plena. Madrid: Sociedad de Pediatría de Madrid y Castilla La Mancha; 2010. p. 695-9.
Comité de Bioética de la AEP