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La Asociación Española de Pediatría (AEP) se suma al Día de las Enfermedades Raras, que se celebra mañana 28 de febrero, bajo el lema ‘Uniendo la atención social y la de la salud’. Con este motivo, en su sección EnFamilia ha incluido información recordando el impacto de estas enfermedades y transmitiendo su apoyo a las personas y familias que conviven con estas patologías.

Las enfermedades raras se llaman así porque son poco frecuentes. Actualmente, existen cerca de 6000 enfermedades raras que afectan a 300 millones de personas. En España, más de 3 millones de personas conviven con ellas. La mayoría de las enfermedades raras son crónicas y graves. Muchas son invalidantes y, además, acortan la vida de la mitad de las personas que las padecen. Suelen manifestarse a edades tempranas: dos de cada tres antes de los dos años. Por lo que muchas personas afectadas son niños que van a tener problemas de integración social y escolar.

Para la mayoría de las personas que viven con una enfermedad rara, así como para sus familiares o cuidadores, la realidad de la vida diaria implica tomar medicamentos, asistir a las citas, participar en terapia física, y acceder a varios servicios de apoyo social y comunitario. La gestión de estas tareas junto con sus actividades diarias habituales, como el trabajo, la escuela y el tiempo libre, puede ser un desafío.