Día de las enfermedades raras 2014

En Europa, para que una enfermedad se considere “rara” debe afectar a menos de 1 de cada 2000 habitantes. Es posible que estas enfermedades, si se consideran una a una, sean muy poco frecuentes, sin embargo el problema de padecer una enfermedad rara no lo es tanto: según la Organización Mundial de la Salud (OMS), hay cerca de 7000 enfermedades raras diferentes que afectan en España, por ejemplo, a más de 3 millones de enfermos.

Este año, el tema de la campaña es “el cuidado” y, concretamente en España, el cuidado de la educación para conseguir que estos niños se integren en la sociedad desde los primeros años de vida. La mayoría de las enfermedades raras, además de crónicas y graves, suelen comenzar pronto en la vida, 2 de cada 3 antes de los dos años, por lo que muchos enfermos son niños que van a tener problemas de integración social y escolar. El objetivo es llamar la atención sobre la falta de igualdad y las injusticias que viven estas familias.