Independientemente de la incapacidad de enjuiciar con fiabilidad cualquier caso médico con proyección mediática, es posible analizar lo positivo que ocurre en estas situaciones: visibilizan problemas médicos y sociales que todavía no están resueltos.

En concreto el caso de la niña gallega Andrea, recientemente fallecida[i], pone de manifiesto una lista interminable de problemas éticos: las discrepancias para afrontar el final de la vida entre los propios profesionales sanitarios, los frecuentes problemas de comunicación entre el equipo sanitario y la familia, la tendencia actual a judicializar los temas éticos como vía de resolución, la necesidad de dotar de contenido a la palabra “dignidad” aplicada a la muerte, el papel de los comités de ética asistencial, la implicación de los padres en la toma de decisiones sanitarias con los hijos menores, la escasa formación de los pediatras en Bioética o la carencia de unidades de cuidados paliativos pediátricos (UCPP), son solo algunos de ellos.

La falta de formación en Bioética y la escasez de este tipo de unidades pediátricas son hechos que sirven de explicación, pero no justifican una atención inadecuada, ni técnica ni humanamente, al final de la vida. En este sentido, es poco admisible que todavía haya profesionales sanitarios que no diferencien términos[ii] (y, lo que es peor, hechos) como “eutanasia” y “limitación del esfuerzo terapéutico”. Concepto, por cierto, poco afortunado, que debería sustituirse por “adecuación del esfuerzo terapéutico”, porque una vez tomada la decisión de limitar algún procedimiento médico, generalmente en un paciente terminal, no finaliza ningún esfuerzo. Muy al contrario, el esfuerzo se debe mantener, al menos, en las áreas de cuidados imprescindibles[iii] como medidas de analgesia, confort,  higiene, y apoyo emocional y espiritual. Pero, tratar la muerte como si de una enfermedad se tratara solo genera sufrimiento innecesario y falsas expectativas.

En España solo existen cuatro UCPP (en Madrid, Barcelona, Baleares y Canarias) que atienden a unos 350 o 400 niños al año en situaciones parecidas, podríamos decir que normalizando el difícil trance de la muerte de un niño. No pretendemos simplificar un tema tan complejo, pero sí puntualizar que parece lógico pensar que, mejorando la formación en Bioética de los pediatras y aumentando el número de UCPP para abordar de forma multidisciplinar y adecuadamente esta ineludible etapa de la vida, se evitaría el salto a los medios de comunicación y la innecesaria judicialización de casos como el de Andrea. Pero lo más importante sería que evitaríamos muertes con dolor (algo injustificable en el siglo XXI) y minimizaríamos el sufrimiento del niño y su familia. No podemos olvidar que el dolor es físico, pero el sufrimiento es psíquico y, por tanto, más difícil de tratar. Pero, todavía hoy, expresa muy bien el Dr.

Marcos Gómez (OMC): "Se hace demasiado para retrasar la muerte y demasiado poco y tarde para aliviar el sufrimiento"[iv].

Aunque no sería eficiente tener una red de cuidados paliativos pediátricos como la que ya existe de adultos, sí es necesario y desde luego factible, crear una red de referentes, en cada región o comunidad autónoma, muy apoyados en pediatras de Atención Primaria con una buena formación, como sugiere Álvaro Gándara, presidente de la Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)[v]. Esto requiere un apoyo institucional decidido y firme, y replantearse la asistencia y la formación pediátrica, intentando diversificar la salida de los nuevos profesionales —o la rentabilización de los ya existentes— en un intento de cubrir carencias tan evidentes como ésta.

Finalmente, no cabe duda de que es imprescindible reflexionar sobre estos casos con la finalidad de promover la mejor atención posible de nuestros pacientes al final de su vida, universalizando los cuidados paliativos en todos los niveles asistenciales. Pero, si cabe, un objetivo más importante y, desde luego, posible es ser un estímulo para “universalizar las actitudes paliativas en todos los profesionales que atendemos a personas que se encuentran al final de su vida” (J. Bátiz).

Comité de Bioética de la AEP[i] http://politica.elpais.com/politica/2015/10/09/actualidad/1444386417_045775.html[ii] Simón Lorda P, María Barrio Cantalejo I. Alarcos Martínez F J, Barbero Gutiérrez J, Couceiro A y Hernando Roble P. Ética y muerte digna: propuesta de consenso sobre un uso correcto de las palabras. Rev Calidad Asistencial. 2008;23(6):271-85.[iii] PeiróPeiró AM, Ausina Gómez A y Tasso Cereceda M. Limitación bioética del esfuerzo terapéutico en pediatría. Rev Clin Esp. 2012; 212(6):305-307.[iv] http://www.cgcom.es/noticias/2015/05/15/05/13_congreso_deontologia[v] http://www.infosalus.com/asistencia/noticia-secpal-afirma-caso-andrea-habria-tratado-mejor-unidad-paliativos-20151007133817.html