Las personas con enfermedades poco frecuentes son un grupo doblemente vulnerable a la COVID-19: por un lado, muchas de estas patologías convierten a los enfermos en pacientes de riesgo frente a la infección por SARS-CoV-2, y por otro, el confinamiento y la falta de asistencia médica debida a la saturación de determinados servicios sanitarios está dificultando el tratamiento de los pacientes. Si se conoce poco cómo afecta esta nueva enfermedad infecciosa a personas sin patologías previas, menos se sabe aún sobre el efecto de la COVID-19 en personas con enfermedades poco conocidas y poco frecuentes.
Desde la plataforma Share4Rare [1] se ha inicado un resgistro voluntario de pacientes en colaboración con el Hospial Garrahan (Buenos Aires) cuyo objetivo es conocer mejor cómo afecta la COVID-19 a las personas con enfermedades poco frecuentes o sin diagnosticar y cuál es su prevalencia. El registro reunirá pacientes con enfermedades poco frecuentes que hayan tenido o estén padeciendo la COVID-19 para mejorar el conocimiento general de esta nueva enfermedad y la evolución que tienen en estos pacientes.
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