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La AEP participa en una mesa de debate en el Congreso de los Diputados sobre el cribado neonatal de la IDCG

La AEP participa en una mesa de debate en el Congreso de los Diputados sobre el cribado neonatal de la IDCG

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La presidente de la Asociación Española de Pediatría, la doctora María José Mellado, ha participado recientemente en una mesa redonda organizada por la Asociación Española de Déficits Inmunitarios Primarios (AEDIP) que tuvo lugar en el Congreso de los Diputados con el objetivo de poner de manifiesto la necesidad de incluir el cribado neonatal para detectar la inmunodeficiencia combinada grave (IDCG) en la cartera de Servicios del Sistema Nacional de Salud. A pesar de que Cataluña ya ofrece este cribado y de que varias iniciativas regionales han comenzado a posicionar este tema en la agenda política (Murcia, La Rioja), este cribado todavía no está incluido en la Cartera de Servicios Comunes del Sistema Nacional de Salud.

A través de una sencilla prueba, conocida como la prueba del talón implantada en nuestro país para el cribado de otras enfermedades en los recién nacidos, se puede identificar a los bebés que nacen con esta condición genética, previniendo la muerte de los niños mediante el trasplante de médula realizado precozmente y favorecer una mejora sustancial de su calidad de vida. Es por tanto una de las pocas enfermedades raras que, detectada a tiempo, puede curarse.

Durante su intervención la doctora Mellado expuso, frente a los representes políticos de los cuatro partidos mayoritarios del Congreso, la necesidad de que los niños con estas enfermedades sean atendidos por pediatras expertos conformados en equipos multidisciplinares. “Es un aspecto fundamental que asegura el éxito en el manejo de estas  complicadas enfermedades, antes y después del trasplante”, aseguró. En este sentido, la presidente de la AEP afirmó que el Grupo de Inmunodeficiencias Primarias de la Asociación, la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica,  la Sociedad de Infectología Pediátrica-AEP y la Sociedad de Oncología  Pediátrica- AEP, deben ser los expertos de referencia a la hora de conformar estos equipos pluridisciplinares, “líderes indiscutibles en la atención excelente de estos pacientes”, aunque obviamente es muy importante que el estudio de los parámetros diagnósticos de laboratorio se realice por los Servicios de Inmunología entrenados y otros requerimientos cubiertos por otros  expertos pediátricos como nutricionistas, indicó.

La presidente de la AEP ofreció toda la colaboración, apoyo y participación posible a AEDIP en cualquier evento o acción necesaria para conseguir el objetivo común de implantar a nivel nacional el screening neonatal de las IDCG y “si fuese posible ampliarlo al resto de inmunodeficiencias primarias”, que sin duda es una actuación coste-eficiente pero que además supone un gran ahorro de sufrimiento y desgaste de niños y sus familias. Concluyó agradeciendo que “ los representantes de los diferentes partidos políticos en sus intervenciones estuviesen todos de acuerdo  y que acordaran trasmitir a sus grupos parlamentarios la prioridad de implantar esta prueba a nivel nacional”.

Por su parte, la entidad organizadora del debate subrayó que incluir esta prueba de cribado en la cartera de servicios comunes del SNS convertiría a España en un país pionero en la Unión Europea, convirtiéndose en uno de los primeros en hacer esta prueba a todos los niños recién nacidos de manera generalizada.

Todos los participantes en el debate coincidieron en pedir al Ministerio que agilizar el proceso para que la inclusión del cribado neonatal de la IDCG llegue al Consejo Interterritorial para su aprobación tan pronto como sea posible, de forma que en los  niños nacido en España pueda diagnosticarse a tiempo esta enfermedad.

Participaron en la mesa representantes de la Organización Internacional de Pacientes con Inmunodeficiencias Primarias (IPOPI), la Sociedad Española de Inmunología (SEI), la Sociedad Española de Inmunología Clínica, Alergología y Asma Pediátrica (SEICAP), la Federación Española de Enfermedades Raras (FEDER), las asociaciones balear, andaluza y catalana de déficits inmunitarios primarios (ABADIP, ANADIP y ACADIP respectivamente) y la Barcelona PID Foundation, así como representantes de gobiernos y parlamentos autonómicos que se unieron a los diputados presentes para impulsar la implementación de este servicio.


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