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La enfermedad celíaca (EC) es una intolerancia permanente (dura toda la vida), del intestino delgado a la gliadina del trigo y a otras proteínas afines, que se caracteriza por una lesión morfológica con atrofia total o subtotal de las vellosidades intestinales, junto con hiperplasia de las criptas. Puede cursar con un síndrome de malabsorción intestinal (falta de apetito, vómitos, diarrea, anemia, distensión abdominal, etcétera).

La exclusión total del gluten de la dieta da lugar a una recuperación de la vellosidad intestinal y a una desaparición de la clínica; la reintroducción posterior del gluten provoca la recaída.

Clínica

La enfermedad celíaca puede presentarse con distintas formas clínicas: ●Forma activa: dentro de la cual debemos considerar: - Forma florida (con gran variedad de manifestaciones). - Forma oligosintomática (con pocas manifestaciones). - Forma monosintomática (una sola manifestación). ● Forma silente. ● Forma latente. La forma florida de EC se presenta, después de varios meses de introducirse el gluten en la dieta del niño, con falta de apetito, pérdida de peso, vómitos, diarrea, distensión abdominal, irritabilidad, mal genio, palidez, anemia, raquitismo, etcétera. Es típico el que estos niños con extremidades delgadas y pérdida de panículo adiposo tengan un abdomen distendido. A esto se le llama “hábito celíaco”. En los niños mayores, aparte de los síntomas ya referidos, la EC puede cursar con retraso de la pubertad, úlceras en la boca, talla baja, hipoplasia del esmalte dentario, anemia, etcétera. En los adultos, la EC puede producir alteraciones neurológicas, dolores óseos, infertilidad, abortos de repetición, edemas… Dado que existen formas silentes de EC, en los que los pacientes no tienen manifestaciones clínicas o son mínimas, y formas latentes en las que no constantemente está presente la atrofia de vellosidades a pesar de ser celíacos, las formas activas en sus distintas variedades son la punta del iceberg.

Celíaca y lesiones intestinales 

Las vellosidades intestinales son similares a unos dedos recubiertos por un guante a través de los cuales se absorben los distintos alimentos que ingerimos en la dieta. Si se produce una marcada atrofia de las vellosidades, se disminuye de forma extraordinaria la absorción de los alimentos. Esto es lo que ocurre en la EC. En este caso, da la impresión de que ha pasado un “corta césped” y han desaparecido las vellosidades de tal manera que, cuando se examina con lupa, se asemeja a un mosaico.

Diagnóstico 

Los criterios diagnósticos de EC se establecieron en una reunión de expertos que se celebró en 1969 en Interlaken. Según estos criterios, para el diagnóstico definitivo de la enfermedad eran necesarias tres biopsias intestinales: 1ª biopsia: demostración de atrofia de vellosidades en dieta con gluten. 2ª biopsia: mejoría clínica y de la biopsia con dieta sin gluten. 3ª biopsia: deterioro de las vellosidades intestinales tras reintroducir el gluten de la dieta. Cumplir todos estos criterios es complicado, se necesitan tres biopsias, se tarda años en diagnosticar definitivamente a un celíaco y, por lo tanto, se ha propuesto un diagnóstico más simple de EC: “cuando en un niño/a sospechamos por la clínica que puede tener una EC, se harán determinaciones de anticuerpos antigliadina, antireticulina, antiendomisio y sobre todo antitransglutaminasa. Si alguna de estas resulta positiva se realizará una biopsia intestinal. En el caso de que ésta ponga de manifiesto una atrofia de vellosidades, se suspenderá el gluten de la dieta. Si esta supresión se acompaña de una mejoría clínica evidente y se negativizan los anticuerpos, en unas semanas o meses, podemos hacer el diagnóstico simplificado de Enfermedad Celíaca”.

Tratamiento 

El tratamiento consiste en la supresión de por vida del gluten en la dieta. Los niños deben ser educados desde pequeñitos y mentalizarlos de que para ellos los alimentos con gluten son perjudiciales, aunque sientan deseo de consumirlos. Los padres, familiares y amigos deben saber la enorme importancia de la dieta en los celíacos. Existen multitud de libros, guías y manuales para que los celíacos conozcan su enfermedad, qué alimentos están prohibidos y cuáles permitidos, dónde pueden adquirir estos alimentos, cómo tienen que preparar sucedáneos del pan, pasta, bizcochos, dulces, etcétera.

Parte 2. DIETA SIN GLUTEN

La dieta sin gluten tiene que ser variada, equilibrada y natural, pero siempre teniendo en cuenta que el niño no debe ingerir alimentos que contengan trigo, cebada, centeno, avena y derivados de estos cereales (el arroz y el maíz, a pesar de ser cereales, no contienen gluten).

Como norma general, se debe eliminar por completo de la dieta del celíaco cualquier producto a granel y todos los alimentos elaborados que no estén etiquetados. Cuando adquiramos un alimento elaborado y/o envasado debemos comprobar siempre la relación de ingredientes.

Alimentos sin gluten 

◗ Leche y derivados: quesos, requesón, nata, cuajada, yogures (tanto naturales como azucarados).◗ Todo tipo de carnes y vísceras frescas, congeladas y en conserva natural. ◗ Jamón serrano, cocido de calidad extra y cecina. ◗ Pescados frescos y congelados sin rebozar, mariscos frescos, pescados y mariscos en conserva, al natural o en aceite. ◗ Huevos frescos, en polvo, deshidratados y líquidos. ◗Verduras, hortalizas y tubérculos. ◗ Frutas frescas y en almíbar. ◗ Arroz, maíz, tapioca y derivados. ◗ Todo tipo de legumbres. ◗ Azúcar y miel. ◗Aceites y mantequillas. ◗ Café en grano o molido, infusiones y refrescos de naranja, limón y cola. ◗ Toda clase de vinos y bebidas espumosas. ◗ Zumos naturales y concentrados. ◗ Frutos secos crudos y desecados. ◗ Sal, vinagre de vino, especias en rama y grano y todas las naturales.

Alimentos con gluten ◗ Pan, harinas de trigo, cebada, centeno y avena. ◗ Bollos, pasteles, tartas, galletas, bizcochos y productos de repostería. ◗ Pasta alimenticia (fideos, macarrones, tallarines…) y sémola de trigo. ◗ Higos secos. ◗ Bebidas malteadas. ◗ Bebidas destiladas o fermentadas a partir de cereales como la cerveza, whisky, agua de cebada, algunos licores… ◗ Carnes en conserva cocinadas (albóndigas y todas las carnes que se comercializan empanadas o rebozadas). ◗ Productos manufacturados en los que se encuentre en su composición cualquiera de las harinas citadas y en cualquiera de sus formas: almidones, almidones modificados, féculas, harinas y proteínas.

Alimentos que pueden contener gluten ◗ Embutidos como el choped, la mortadela, el chorizo, la morcilla, el salchichón… ◗ Productos de charcutería. ◗ Quesos fundidos, de untar, especiales para pizzas. ◗ Hamburguesas, patés y adobados. ◗ Conservas de pescado: en salsa, con tomate frito. ◗ Sucedáneos de pescado y marisco (gulas, surimis). ◗ Caramelos y golosinas. ◗ Sucedáneos de café y otras bebidas de máquina. ◗ Frutos secos tostados y fritos con y sin sal. ◗ Yogures con trozos de frutas, cereales o mermeladas. ◗ Algunos tipos de helados. ◗ Sucedáneos del chocolate. ◗ Salsas, condimentos y colorantes alimentarios.

Recomendaciones a seguir con el celíaco ◗ Utilizar Maizena para espesar las salsas, guisos o para rebozar. ◗ Nunca freír los alimentos para el celíaco en el aceite donde previamente se hayan frito alimentos con gluten, ni utilizar los mismos utensilios de cocina para ambos alimentos. ◗ Las hamburguesas nunca hay que comprarlas hechas, se debe comprar la carne, picarla y aliñarla. ◗ Los caramelos, chupa-chups y piruletas deben ser duros y sin relleno, nunca blandos como las gominolas. ◗ No usar cubitos para caldos, ni cremas en sobre o lata. ◗ No utilizar postres preparados como flanes, natillas, mousse, arroz con leche…

Parte 3. UN DIA EN LA VIDA DE UN CELIACO

Garazi tiene 14 años y padece la enfermedad celíaca desde que era muy pequeña, ella misma cuenta a MI PEDIATRA su experiencia.

Cuando Garazi tenía 18 meses sus padres la llevaron a la consulta del Hospital de Basurto porque ganaba muy poco peso y porque estaba bastante irritable. Tras una detenida historia clínica y después de valorar la exploración física, se sospechó que podría tratarse de una forma oligosintomática de enfermedad celíaca. Se le realizó una biopsia intestinal que puso de manifiesto que Garazi tenía una atrofia subtotal de vellosidades intestinales. A partir de este momento, se le puso un régimen alimentario en el que se suprimió totalmente el gluten de la dieta y se notó una evidente mejoría ya a las pocas semanas. Han pasado 13 años. Hoy traemos a MI PEDIATRA, el testimonio de Garazi, para saber de primera mano cómo es la vida de un celíaco.

¿Desde cuándo eres consciente que padeces la enfermedadceliaca? Desde siempre, cuándo era pequeña supe que en caso de duda de lo que iba a comer, tenía que consultar o no comerlo.

¿Cómo llevas tu enfermedad? ¿Tienes alguna limitación? No, para nada, cuándo me ofrecen golosinas, la verdad no soy muy golosa, no las tomo. Pero de todas formas tengo el libro, que todos años edita la Asociación, y sé perfectamente lo que puedo comer y lo que no y en caso de duda no lo como y ya está. Pero sí recuerdo cuándo el pediatra me dijo que iba a estar un tiempo comiendo de todo, lo primero que probé fue el pan de trigo ¡Está tan bueno!

¿Qué es lo que más te cuesta del tratamiento? Nada en especial, solamente cuándo paso por una panadería dónde están haciendo pan, el olor que desprende… ¡Es maravilloso!

¿Qué les dirías a los niños celíacos? Que no pasa nada, que solamente piensen lo malitos que se podían poner si comen algo con gluten, y que ellos vean lo que prefieren. Comer algo con gluten puede estar bueno pero después te puedes poner muy enfermo. Yo creo que no merece la pena.

¿Quieres añadir alguna otra cosa…? Solamente quiero decir que yo no tengo ningún problema, yo soy ta inteligente o fuerte como cualquiera de mis compañeros y compañeras. Solo hace falta decir NO y ser consciente de lo que te puede pasar si comes algo con gluten. Algunas veces me siento muy afortunada porque veo en la tele enfermedades, de otros niños, que son muchísimo peores. A todos los que tienen esta enfermedad les diría que hagan una vida sana, mucho deporte y que sean felices.

EL TESTIMONIO DE SUS PADRES:

¿Por qué consultaron por primera vez? Nosotros observamos que nuestra hija tenía 14 meses y no crecía ni aumentaba su peso de forma normal. Se había quedado muy pequeñita y muy delgada. Por lo tanto nos dirigimos al Hospital de Basurto y contamos lo que nos pasaba.

¿Cuándo les dijeron que su hija podía tener una celíaca? El susto fue morrocotudo,;era la primera vez que oía esta palabra. Recuerdo que el pediatra nos dijo “Es una presunta celíaca”. Yo pensé: Esto, de presunta, es la forma suave de decirte que es celíaca. ¡Qué horror!… dije para mis adentros.

¿Cómo vieron esta información? Como te decía, se me cayó todo el mundo encima. Pensaba que mi querida hija se iba a morir o que sería una persona incapacitada para hacer una vida normal. ¡Qué sé yo!… Acto seguido, el Jefe de Servicio, que fue el que nos atendió, comenzó a explicarnos con unos dibujos en qué consistía esta  enfermedad. Debo reconocer que nos tranquilizó, pero sólo a medias. También nos aconsejó que acudiésemos a la Asociación de Celiacos de Bilbao. En la asociación están muy acostumbrados a ver padres con una cara de susto impresionante. Es aquí donde nos dimos cuenta que la enfermedad no era tan grave como nos habíamos figurado.

¿Cómo ha evolucionado Garazi a lo largo de los años? Ahora Garazi tiene 14 años y una salud envidiable; lleva bien sus estudios, practica un montón de deportes y forma parte del equipo de natación del Club Deportivo de Bilbao. Es una chica muy alegre y pensamos que es muy feliz.

¿Cómo le explicaron a su hija lo que tenía? Sencillamente, le dijimos que ciertas cosas no debía comer porque se pondría enferma si lo hacía. Le enseñamos qué pan debía de comer en lo sucesivo y que antes de comer alguna cosa tenía que preguntarnos a ver si contenía gluten. ¡Y no hubo ningún problema! siendo bien pequeña ya sabía lo que debía comer y lo que no debía. Si alguna cosa no le gustaba, enseguida decía que no lo iba a comer porque contenía gluten. Por ejemplo, en el comedor del colegio, por supuesto, las profesoras se reían a cuenta de su picardía.

¿Qué dificultades han encontrado? Realmente ninguna. Como decía, todo fue muy sencillo. Pilar, que es muy buena cocinera, hace pasteles, bizcochos y un sin fin de comidas sin gluten para todos y están francamente deliciosas. Cuándo comemos en algún restaurante advertimos que no frían su comida donde hayan frito antes algo con harina, y preguntamos si la salsa del plato que ha elegido tiene algún tipo de harina. Ella cuándo va sola ya sabe muy bien lo que debe hacer. Incluso ha estado dos veranos en Irlanda aprendiendo inglés y viviendo en el seno de una familia y tampoco ha tenido problema alguno.

¿Se han sentido apoyados y orientados respecto a la enfermedad de Garazi? Perfectamente, tanto por el Hospital de Basurto, como por los médicos y por la Asociación de Celíacos. Jamás hemos tenido el menor contratiempo. En publicaciones y en Internet se puede obtener muchísima información.

¿Qué mensaje según su experiencia pueden dar a los padres de niños celíacos? Tenemos unos amigos que su hijo es celíaco y a todos les decimos lo mismo: “Ya sé cómo es el susto que te han dado; estate tranquilo que te voy a presentar a mi hija, ella te lo contará”. Pilar, enseguida, les da un montón de recetas de cocina sin gluten. La verdad es que, después de ver a Garazi, todos se han quedado mucho más tranquilos. No es nada grave, simplemente debemos estar un poco más atentos a la comida y nada más.

Parte 4. EL NIÑO CELIACO Y EL COLEGIO

La enfermedad celíaca no debe suponer un obstáculo en el desarrollo de una vida normal, no debemos impedir que el niño coma en el colegio, asista a fiestas, cumpleaños, campamentos… sino facilitarle la participación en estas actividades informando previamente a los responsables sobre la dieta que deben seguir.

Cada vez aumenta más el número de niños celíacos en edad escolar, pero a pesar de esto aún sigue existiendo un gran desconocimiento de la enfermedad por parte de la sociedad y de los centros educativos. Por ello, muchos padres se encuentran con un serio problema a la hora de escolarizar a sus hijos y en especial al hacer uso de los comedores escolares. Para afrontar y buscar una buena solución a este problema es necesario que los padres, profesores y alumnos conozcan las necesidades del niño celíaco para que todos sepan cómo deben tratarle. Para conseguir esto, es imprescindible informar a los implicados:

 1. Al niño celíaco: No debemos ocultar al niño su enfermedad, ya que si el niño sabe cuáles son sus limitaciones nos ahorraremos muchos disgustos. Es imprescindible que los padres informen a su hijo y que esto se realice lo más pronto posible, de una manera clara para que el niño comprenda bien su situación y sin engaños. Por otra parte, no debemos hacer desaparecer de la casa los alimentos que el niño no puede tomar (los que contengan gluten), sino que debemos enseñar al niño a diferenciar entre lo que puede y no puede tomar, y que hay alimentos que aunque a los demás no les afecten a él sí que pueden causarle malestar.

2. A sus profesores o cuidadores: Los padres deben informar a los profesores sobre el problema de su hijo y proporcionarles una lista con los alimentos que su hijo no puede ingerir, además de mantenerles informados ante  cualquier novedad que se produzca. También los padres deben proporcionarles los alimentos (galletas, golosinas…) que éste debe tomar en situaciones especiales, como un cumpleaños, actividades extraescolares, etcétera.

3. A sus compañeros: Los compañeros del niño celíaco también deben ser conocedores de esta enfermedad, así le comprenderán y respetarán y no le discriminarán. Puede ser de gran ayuda que para las excursiones o campamentos que se realicen en la escuela se elabore un menú que puedan comer todos, así el niño celíaco podrá compartir la misma comida con sus compañeros. Además, los profesores podrán explicar a la clase lo que significa la enfermedad celíaca mediante cuentos, historietas o dibujos para que todos sean conocedores de lo que supone ser celíaco y no exista discriminación.

El comedor escolar:  Debemos averiguar si en el comedor escolar se dan las condiciones adecuadas para que el niño haga uso de él. Será diferente la situación si se trata de una escuela infantil donde normalmente asisten menos alumnos y la comida está más controlada que si es un colegio con un gran número de alumnos donde normalmente la comida se sirve a través de un catering. En cualquiera de estos casos, los padres deben informar a los responsables del comedor y a los cocineros o personas que vayan a administrar la comida al niño y explicarles cuáles son sus alimentos prohibidos, las pautas de actuación a seguir y lo que deben hacer si se produce una trasgresión. Si por alguna razón el colegio no puede hacerse cargo de llevar a cabo una dieta sin gluten, éste debería facilitar que nuestro hijo se llevesu propia comida de casa, calentársela  y servírsela. También es de gran importancia que el niño celíaco esté vigilado de cerca por el personal del comedor, por si se produce algún problema.

Parte 5. Entrevista a la Dra. Isabel Polanco, jefe de Servicio de Gastroenterología, Hepatología y Nutrición Pediátrica del Hospital Universitario La Paz de Madrid

Isabel Polanco es una de las especialistas más reconocidas y comprometidas de nuestro país en el manejo y tratamiento de la enfermedad celíaca. Para ella, un conocimiento exhaustivo de esta enfermedad permitiría definir nuevas estrategias de prevención que incrementarían tanto la detección precoz de pacientes como su calidad de vida.

Se estima que el 75 por ciento de los celíacos permanece sin diagnosticar, un porcentaje muy importante y nada desdeñable si tenemos en cuenta que uno de cada cien recien nacidos vivos va a padecer la enfermedad. “El diagnóstico precoz resulta fundamental, nos ayuda a definir nuevas estrategias preventivas, facilita el cambio paulatino de hábitos alimenticios y mejora la calidad de vida, tanto de los que padecen la enfermedad como de aquellos que conviven con ellos” —afirma concluyente la doctora Polanco.

Dra. Polanco, ¿por qué algunas personas tienen esta intolerancia al gluten? La intolerancia al gluten se presenta en personas genéticamente predispuestas a padecerla. Es de carácter permanente y, en consecuencia, se mantiene a lo largo de toda la vida. Según algunos estudios, parece que la ausencia de lactancia materna, la ingestión de dosis elevadas de gluten y la introducción temprana de cereales en la dieta de personas susceptibles, son factores de riesgo para expresar la enfermedad. Sólo un régimen estricto, sin gluten, conduce a la desaparición de los síntomas clínicos y a la normalización de la mucosa intestinal.

¿Por qué es tan complicado el diagnóstico temprano de la enfermedad? No se puede conocer la prevalencia de la enfermedad celíaca sin investigar previamente todo el volumen de enfermos no diagnosticados, que achacan sus síntomas a otros problemas digestivos. El 75% de los celíacos no están diagnosticados, bien porque los síntomas clínicos que presentan son atípicos, bien porque no se mantiene un alto índice de sospecha ante los síntomas clásicos de la enfermedad. Precisamente, si no se diagnostica a tiempo, la malignización es la complicación potencial más grave.

¿Y cuáles son los principales y primeros síntomas del paciente celíaco? Los problemas digestivos tales como, diarrea crónica, inapetencia, distensión abdominal y retraso en el crecimiento son muy  habituales en aquellos niños diagnosticados en los primeros años de vida. El desarrollo de la enfermedad en etapas posteriores de la vida viene marcado además por otro tipo de síntomas extraintestinales (dolores oseos y articulares, infertilidad, abortos de repetición, etcétera).

¿Qué métodos se emplean para su correcto diagnóstico? El diagnóstico no puede establecerse ni por datos clínicos ni analíticos; es imprescindible la realización de una biopsia intestinal y el estudio histológico de una muestra de mucosa obtenida a nivel duodenoyeyunal. Cuando se padece la enfermedad celíaca, se encuentran una atrofia severa de las vellosidades intestinales, aumento de los linfocitos intraepiteliales, presencia de autoanticuerpos en la fase activa de la enfermedad (cuando el paciente consume gluten), etcétera. Lo que no debe hacerse es excluir el gluten de la dieta sin una biopsia previa. 

¿Cuál es el tratamiento de estos pacientes? Una vez diagnosticada la enfermedad celíaca, su único tratamiento consiste en mantener un régimen estricto, sin gluten, de por vida. Con el seguimiento correcto de la dieta, la mucosa intestinal se normaliza y desaparecen los síntomas si los hubiera. Por tanto, los celíacos bien tratados pueden tener una excelente calidad de vida. Dado el carácter permanente de la supresión del gluten, es imprescindible contar con la colaboración de los familiares de los pacientes y de las asociaciones de celíacos.

¿Qué asignaturas pendientes existen todavía sobre la enfermedad celíaca? Aún existen retos respecto a esta patología, como son un mejor conocimiento de la enfermedad, que permitiría definir nuevas estrategias de prevención o modificación del desarrollo de la respuesta inmune frente al gluten en el intestino de los pacientes celíacos. Actualmente, ninguna de estas estrategias está disponible en la práctica clínica. En todo caso, cualquier tratamiento nuevo debería demostrar sus ventajas y su seguridad respecto al tratamiento actual de la dieta sin gluten. Otros problemas sin resolver son: el retraso del diagnóstico en pacientes adultos, el coste excesivo y no ustificado de los productos sin gluten y falta de información correcta en las etiquetas de los productos manufacturados, entre otros.