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¿Qué es la enfermedad celiaca
(EC)?
El resultado de una intolerancia al gluten
que es una proteína existente en las harinas de trigo,
centeno, cebada y avena.
¿Por qué se produce este
trastorno?
En condiciones normales todo alimento
ingerido debe pasar por un proceso de digestión que lo
degrade en partículas más pequeñas para que éstas
puedan ser luego absorbidas. Esta absorción de alimentos
tiene lugar en el intestino delgado y para que esto sea
posible es necesaria la existencia de vellosidades que, a
su vez, podríamos comparar con raíces microscópicas
que cuelgan en el interior del intestino. Su papel en la
absorción es similar a la que realizan las raíces de
los árboles siendo la longitud de éstas esencial para
que dicha absorción se produzca en mayor o menor grado.
Cuando la longitud vellositaria se acorta, la absorción
se reduce y la nutrición del niño queda comprometida.
Esto es lo que sucede en la Enfermedad
Celiaca: un acortamiento de estas raíces como resultado
de una intolerancia al gluten.
¿En qué consiste este trastorno?
En alteraciones predominantemente
digestivas consistentes en diarrea, vómitos, pérdida de
peso, cambio de carácter, anemia, etc. Todo esto
consecuencia de lo que se ha descrito anteriormente: atrofia severa de las vellosidades
del intestino delgado.
Atrofia significa destrucción o
acortamiento de las vellosidades. Al estar
atrofiadas (acortadas), se dificulta la utilización de
los alimentos y el resultado es el desarrollo de los
síntomas anteriormente descritos.
¿Con qué frecuencia se presenta la
EC?
Como promedio aproximado en 1 de cada
1.000 nacidos.
¿La intolerancia al gluten es
genética (hereditaria)?
Sí, aunque no siempre se
encuentran antecedentes familiares.
¿Si en una familia aparece un caso
de EC, es probable que la padezcan otros familiares?
Sí, al menos con mayor
probabilidad que en la población en general. Esto no
implica, sin embargo, que obligatoriamente vaya a
padecerlo algún miembro de la familia. Puede suceder que
esta enfermedad se manifieste en estos familiares de una
manera atípica (con síntomas algo diferentes a lo
habitual o incluso asintomáticos).
¿La EC es permanente?
En efecto. Hoy consideramos que se
mantiene durante toda la vida.
¿Cuál es la clínica de la EC? es
decir ¿Cómo se manifiesta?
| Forma
habitual. Suele desarrollarse entre el
2º y el 3 año de vida en los niños
predispuestos que han iniciado el consumo de
gluten en torno al 6º-8º mes , generalmente en
forma de papillas, pan, galletas u otros
alimentos que lo contengan. La diarrea consiste
en heces muy voluminosas y pálidas (no
necesariamente numerosas) y se acompaña de
vómitos, distensión del vientre, malestar
general, pérdida de peso y cambio de carácter
(malhumorados y huraños). El aspecto es
característico (foto 1). En las formas más
graves (crisis celíaca) se produce
deshidratación, hematomas en la piel,
hemorragias digestivas y edemas (retención de
líquidos).Sin embargo el problema puede
desarrollarse en edades mas tempranas o,
contrariamente, ya en la edad adulta. En cualquier caso, existe un intervalo
libre de síntomas entre el momento en que el
sujeto inicia el consumo de gluten y el momento
en que desarrolla la enfermedad.
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Formas inhabituales. De
la EC se ha dicho que es la gran simuladora pues
puede presentarse con síntomas que en nada o poco
recuerdan a la forma clásica de la enfermedad. Unas
veces se añaden a trastornos digestivos pero en otras,
éstos están en un segundo plano o, incluso, pueden
faltar. El caso extremo sería la existencia, no ya de
diarrea, sino de estreñimiento severo como
manifestación de la enfermedad.
A continuación se enumeran algunas
posibilidades:
- Estatura baja (como hecho
aislado).
- Raquitismo . Decalcificación
(osteoporosis): Dolores óseos. Fracturas
espontáneas.
- Alteración en el esmalte de los
dientes. Ulceras recurrentes en la boca.
- Trastornos de la piel (dermatitis
herpetiforme). Pelo escaso y desvitalizado.
- Trastornos neurológicos y
psiquiátricos: Cefaleas (dolores de cabeza),
neuralgias (dolor de una zona de la piel por
afectación de nervios), epilepsia, depresión.
- Trastornos hematológicos: Anemia
rebelde, hemorragias.
- Trastornos reproductivos:
Esterilidad, abortos de repetición.
- Trastornos articulares: Dolores
articulares, artritis (inflamación de
articulaciones).
¿Cómo se diagnostica?
La existencia de síntomas como los
anteriormente descritos (diarrea prolongada, vómitos,
pérdida de peso, cambio de carácter, etc.) unidos a
alteraciones analíticas (anemia, falta de hierro,
elevación de anticuerpos mas o menos específicos de la
enfermedad, pérdida excesiva de grasa en las heces,
etc.) permiten sospechar la enfermedad pero, en
absoluto, permiten hacer el diagnóstico definitivo. Este
se basa, inevitablemente, en la realización seriada de
biopsias intestinales.
¿En qué consiste una biopsia
intestinal?
En la obtención de una muestra de la
mucosa del intestino delgado (duodenoyeyunal).
¿Cómo se realiza?
| No hace falta
anestesia (pero puede ser conveniente administrar
un tranquilizante al niño). No hace falta ingreso hospitalario
(permanecerá unas horas en observación antes de
volver a su domicilio).
No hay que operar. La biopsia
es peroral, es decir, se hace a través de la
boca.
No es dolorosa, pero sí
molesta pues debe tragarse una cápsula
conectada a una sonda (algo similar a un
cable hueco) y esto le provocará nauseas. Éstas
pueden aliviarse con antieméticos (medicamento
para los vómitos).
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En la foto 2 (la
superior) puede observarse como es una cápsula
de biopsia (flecha) y su tamaño comparado. En la foto 3 (a la izquierda) puede
observarse, mediante radiografía, como desciende
la cápsula (flecha) hasta el intestino. Esta
exploración radiográfica es esencial para
cerciorarse de que la cápsula llega al lugar
correcto: primeras porciones del intestino
(duodeno-yeyuno). Una vez allí se obtiene un
pequeño fragmento de mucosa intestinal que se
analizará luego con microscopio.
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¿Cómo es la mucosa intestinal de
un enfermo celiaco no tratado?
Con el microscopio se observa que las
vellosidades están atrofiadas, es decir aplanadas
(figura 1). Compárese con la mucosa de un individuo
normal (figura 2). En el celiaco tratado adecuadamente,
la mucosa llega a normalizarse resultando indistinguible
de la un individuo sano.
Figura 1: |
Figura 2: |
¿Cuántas biopsias
son necesarias para hacer un diagnóstico seguro?
Lo habitual es que se realicen tres.
La primera cuando
el niño acude por primera vez con síntomas sospechosos
de la enfermedad. En ella se comprobará que existe una
atrofia severa de las vellosidades y se procederá a la
supresión del gluten de la dieta.
La segunda, cuando el
niño lleve al menos dos años con la dieta sin gluten y
hayan desaparecido los síntomas. Se trata de comprobar
que la supresión del gluten haya conseguido la
normalización de las vellosidades. Si ha sido así, el
paso siguiente consiste en la reintroducción del gluten
para ver si con ello se reproduce la alteración
intestinal . Lo habitual es que ésta recaída anatómica
(la atrofia) se acompañe de recaída clínica (diarrea,
vómitos, pérdida de peso, etc.) pero no es raro que
habiéndose reproducido ya la atrofia, el niño aún se
encuentre asintomático, es decir sin síntoma alguno de
la enfermedad. Esta reintroducción NO debe hacerse antes
de los 6 años de edad (se podría dañar el esmalte de
la dentición definitiva) ni en la pubertad por que se
interferiría en el periodo de crecimiento rápido propio
de esta edad.
La tercera biopsia trata
de confirmar ésta recaída. Suele hacerse a los 6 meses
de la reintroducción del gluten o antes si reaparecen
los síntomas o se producen alteraciones analíticas.
Debe conocerse que cuanto mas
prolongado sea el periodo en que se ha mantenido la dieta
sin gluten, mas probable es que se retrase la recaída de
modo que la biopsia a los 6 meses puede ser
"normal". En tal caso, si la sospecha de la
enfermedad está bien fundada, deberá repetirse
posteriormente.
Algunos expertos en EC no consideran
necesario completar esta secuencia de tres biopsias. Es
un tema discutido y discutible. Déjese guiar por su
pediatra. La secuencia completa es larga y molesta pero
ofrece la mayor garantía diagnóstica para una
enfermedad que es definitiva y que, por tanto, requiere
un régimen de por vida.
¿Cuál es su tratamiento?
La dieta desprovista completamente
de gluten y llevada rigurosamente.
¿Puede la dieta curar la EC?
No, pero la controla. De modo
que, con ella, se consigue la completa normalización
clínica del sujeto que la padece y evita las posibles
complicaciones a corto, medio o largo plazo.
¿Cabe establecer
"vacaciones" en la dieta sin gluten?
No. Se ha discutido si en la
adolescencia se podría interrumpir el régimen sin
especiales complicaciones pero no es lo adecuado: En la
EC la intolerancia al gluten es definitiva y también
definitiva debe ser la dieta desprovista de gluten.
Como establecer un régimen sin
gluten
Para ello es preciso conocer cuales son
los alimentos que lo contienen y cuales no.
A continuación se hace una relación
de unos y otros pero debe tenerse en cuenta que, en la
actualidad, la industria alimentaria ofrece alternativas
sin gluten a alimentos tan comunes como el pan, la
bollería, las pastas italianas, etc., que en su estado
natural sí que contiene gluten. El aspecto y el sabor de
estos preparados es bueno pero el coste elevado.
- Alimentos que con
seguridad contienen gluten. DEBEN SER
PROHIBIDOS
- Pan y harinas de trigo, centeno,
cebada y avena.
- Bollos, pastas italianas, pastas
de sopa, galletas, bizcochos, magdalenas y
pastelería en general.
- Sémola de trigo.
- Productos manufacturados en cuya
composición entren cualquiera de harinas citadas
y, en general, cualquier alimento preparado o
manufacturado si el comerciante no específica
que no contiene gluten.
- Lecha malteadas y alimentos
malteados. Chocolates (excepto si existe
declaración expresa del comerciante).
- Infusiones y bebidas preparados
con cereales: malta, cerveza, agua de cebada.
2. Alimentos que pueden
contener gluten. SOLAMENTE PERMITIDOS PREVIO
INFORME EXPRESO DEL FABRICANTE DE QUE NO CONTIENEN
GLUTEN.
- Charcutería en general
(mortadela, salchichas, pasteles de jamón o
carne).
- Queso fundido. Queso en láminas.
Otros quesos sin marcas de garantía.
- Patés y conservas.
- Dulces y caramelos.
- Turrón, mazapán.
- Café y te instantáneos.
- Alimentos SIN gluten.
PUEDEN CONSUMIRSE LIBREMENTE
- Leche y derivados lácteos (queso,
mantequilla, requesón, nata).
- Carne, pescado y mariscos frescos.
- Huevos.
- Frutas
- Verduras, hortalizas y legumbres.
Soja.
- Arroz, maíz y tapioca (harina y
almidón).
- Azúcar. Miel.
- Aceite. Margarina.
- Sal, vinagre, pimienta, levaduras
sin gluten , colorantes.
- Café y te natural (no
instantáneos), manzanilla, poleo, yerbaluisa.
- Bebidas carbónicas.
- NOTA: Se sobreentiende que todos
estos alimentos están permitidos en su estado
natural pero no en conserva. Con ellos puede
cocinarse, preparar salsas y combinar entre sí.
¿Existen asociaciones de enfermos o
familiares de enfermos de EC?
Sí. Prácticamente en todas la
Comunidades Autónomas de España. Todas estas asociaciones aportan
información acerca de la enfermedad en todos sus
aspectos prácticos siendo especialmente útil la puesta
al día que, periódicamente, ofrecen respecto a
contenido en gluten de los múltiples alimentos
manufacturados, así como de los preparados comerciales sin
gluten.
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