Os presentamos una  ayuda interesante:  la  *"La Tartamudez . Guía para Padres"*.* *Su autora es la psicóloga clínica Alicia Fernández-Zúñiga y está editada por la Fundación Española de la Tartamudez.
 Podeis accceder a la Presentación y descarga de la guía en : http://familiaycole.com/2013/05/09/la-tartamudez-guia-para-padres/

La guía está anunciada en el *Blog Familia y Cole*, cuyo autor es Jesús Jarque García. Pretende ser una página educativa, destinada a padres, maestros y profesionales. Parece muy interesante para nuestras familias. http://familiaycole.com/presentacion/
Un saludo

No todas las películas que alguna vez consideramos buenas soportan igual el paso del tiempo. Hay algunas que son como el champán, con gran estruendo inicial, pero que pierden con los años casi todas sus burbujas Otras, sin embargo, son como el buen vino, que el reposo del paso del tiempo las llena de aromas y sensaciones. 
En este segundo caso se encuentra American Beauty (Sam Mendes, 1999), una película que fue recibida con una crítica abrumadoramente positiva, y secundada por el público y los premios (casi un centenar de premios, atesorando 5 Oscar, incluido el de Mejor película). Y que vista hoy, casi tres lustros después, se incrementan sus aromas (a rosas y a más), sensaciones y reflexiones. Una película que explora diferentes temas alrededor de un barrio residencial estadounidense: temas como la liberación personal, el existencialismo, el amor, la búsqueda de la felicidad, la familia, pero también las apariencias y el éxito económico, y cómo éstos menoscaban las relaciones interpersonales y familiares, con el resultado de una necesidad de escapar. Pero en American Beauty destacan dos temas predominantes: la represión y la falsa belleza. Represión de lo que uno realmente desea y cómo creamos un exterior superficial para ocultar las propias inseguridades, bien presente en el trío de miembros de ambas familias de vecinos. En la familia Burhan somos partícipes de la crisis de los 40 de Lester (Kevin Spacey), de los anhelos frustrados de éxito de Carolyn (Annette Bening), de la incómoda transformación de la adolescente Jane (Thora Birch, a quien recordamos la semana pasada en Ghost World), desconcertada por la falta de referentes y que considera patético a su padre. En la familia Fitt contemplamos la homosexualidad reprimida del coronel Frank (Chris Cooper), la desconexión de la vida de su mujer Bárbara (Allison Janney) y la dualidad de vida que el adolescente Ricky (Wes Bentley) tiene que establecer a través de sus grabaciones cámara en mano. Y entre ambas familias el personaje tentador de Ángela Hayes (Mena Suvari), la amiga triunfadora de Jane, pero que también es puro maquillaje y falsa belleza.

Estaba claro que la película atesoraba las claves del éxito, partiendo de una admirable guión de Alan Ball (en lo que supuso su debut en el formato de gran pantalla) y una estimable dirección de actores de Sam Mendes (en la que también supuso su ópera prima, quien luego nos regaló obras como Camino a la perdición -2002-, Jarhead -2005-, Revolutionary Road -2008- o un James Bond de la calidad de Skyfall -2012-).
Pero hoy quiero exponer cuatro argumentos por los que esta película debe volver a verse y mantener en el recuerdo: personajes, frases, imágenes y música para el recuerdo…

- Personajes para el recuerdo: todos con un perfil muy definido, pero en donde sobresale la historia de Lester Burham, ese típico padre de familia disconforme con su vida (con un trabajo que odia, con un matrimonio en punto muerto y con una hija que no entiende) y que un día se plantea la rebeldía como forma de intentar conseguir otra clase de vida. Y también los tres adolescentes (Jane, Ricky Ángela) que sobreviven al entorno de falsa belleza de sus familias y de la sociedad occidental en la que les ha tocado vivir.
 - Frases para el recuerdo: muchas, de esas que quedan en la memoria. Como las primeras imágenes de la película, con las frases de la Jane, toda una declaración: “Yo necesito un padre ejemplar. Y no un niñato capullo que manche los calzoncillos cuando traigo a una amiga del colegio a casa. ¡Qué gilipollas!. Deberían sacrificarle y que deje ya de sufrir”. “¿Quieres que lo mate?”, comenta alguien detrás de la cámara en mano que graba a la adolescente recostada en una cama. “Sí, ¿lo harías?”, contesta ella. Y a continuación la voz en off de ese padre, nuestro protagonista: “Me llamo Lester Burnham. Éste es mi barrio. Ésta es mi calle. Ésta es mi vida. Tengo 42 años. En menos de un año habré muerto…Claro que, eso no lo sé aún. Y, en cierto modo, ya estoy muerto”. Toda una invitación a quedarse en la butaca, dispuesto a descubrir lo que ocurre.
Y en esa especial relación entre padre e hija, él comenta: “Mi hija Jane, hija única. Jane es la típica adolescente, malhumorada, insegura, confusa. Me gustaría decirle que se le pasará, pero no quiero mentirle…”. Y qué decir del colofón final: “Siempre había oído que tu vida pasa ante tus ojos el segundo antes de morir. Para empezar, ese segundo no es un segundo en absoluto. Se hace algo inmenso como un océano de tiempo. En mi caso, aparecía yo tumbado boca arriba en el campamento de los boy scouts mirando estrellas fugaces. Y las hojas amarillas de los arces que flanqueaban nuestra calle. O las manos de mi abuela y su marchita piel que parecía papel. Y la primera vez que contemplé el nuevo Firebird de mi primo Tony. Y Jane, y Jane… Y Carolyn. Supongo que podría estar bastante cabreado con lo que me pasó, pero cuesta seguir enfadado cuando hay tanta belleza en el mundo. A veces siento como si la contemplase toda a la vez… y me abruma. Mi corazón se hincha como un globo que está a punto de estallar. Pero recuerdo que debo relajarme y no aferrarme demasiado a ella. Y, entonces, fluye a través de mí como la lluvia y no siento otra cosa que gratitud por cada instante de mi estúpida e insignificante vida. No tienen ni idea de lo que les hablo, seguro. Pero no se preocupen, algún día la tendrán”.
- Imágenes para el recuerdo: cuando los dos amantes adolescentes se graban, mientras hablan de sus vidas y de sus patéticas familias; o la grabación de la bolsa de plástico y las hojas revoloteando con el viento; pero la más impactante (y que ha marcado un icono visual ya en el cine) son las rosas que rodean a Ángela en la imaginación de Lester. Porque las rosas son el elemento predominante durante toda la película: al principio de la película, Carolyn planta rosas en el jardín y las cuida obsesivamente; las rosas decoran continuamente la casa de los Burnham y algunos trajes de Carolyn; y, cómo no, las citadas rosas en la imaginación y los sueños de Lester sobre Ángela (en la pista de baloncesto, en la bañera, en esa cama onírica repleta de rosas), etc. En realidad el título de esta película hace referencia a una variedad de rosa denominada American Beauty y a una famosa frase de John D. Rockefeller: “El crecimiento de un gran negocio es simplemente la supervivencia del más apto... La rosa American Beauty sólo puede alcanzar el máximo de su hermosura y el perfume que nos encantan, si sacrificamos otros capullos que crecen a su alrededor. Esto no es una tendencia malsana del mundo de los negocios. Es, meramente, el resultado de una combinación de una ley de la naturaleza con una ley de Dios”. En el fondo, las rosas y el título de la película representan la "falsa belleza", belleza que es sólo apariencia.
 - Música para el recuerdo: porque como ocurre en las grandes bandas sonoras de grandes películas, la música se constituye en otro personaje. Y en American Beauty es pura psicología que parte de la batuta de Thomas Newman, todo un clásico de Hollywood. Pero además, su banda sonora atesora canciones de artistas tan populares como The Who o Bob Dylan, así como momentos estelares: la actuación de las cheers leader en el partido de baloncesto bajo el sonido de "On Broadway" de The Drifters, la liberación de Lester tras abandonar su trabajo mientras canta en el coche el “American Woman” de The Guess Who, o la liberación de Carolyn tras unas prácticas de tiro mientras también canta en el coche el “Don´t Rain on my Parade” de Bobby Darin.

Personajes, frases, imágenes y música se confabulan en American Beauty para presentarnos la represión y la falsa belleza de una unas familias en donde tres adolescentes crecen ante la frustración de sus padres y madres, rodeados de rosas con espinas, las espinas de las cargas emocionales que nos impone (nos imponemos) en las sociedades occidentales. 
Pediatría Basada en Pruebas

Hace poco mencionamos cómo un periodista asumía que los tratamientos nuevos son mejores. Continuando con el mismo tema podemos plantearnos, ¿qué tan frecuente es así?

Bob Phillips, en el blog Archimedes del ADC, nos da una idea y cita una revisión Cochrane actualizada el año pasado. 

En pocas palabras, en un poco más de la mitad de las veces sale bien librado el medicamento nuevo. Pero en una proporción menor se nota que el medicamento nuevo es sustancialmente mejor que el ya usado. Esta revisión incluyó más de 700 estudios con financiamiento público, con más de un cuarto de millón de pacientes. Si se hubieran incluído estudios patrocinados por la industria, muy probablemente los medicamentos nuevos lucirían más.

El mensaje está claro, lo nuevo puede ser mejor, pero primero debe probarse su eficacia y su seguridad.

Giordano Pérez Gaxiola
Departamento de Medicina Basada en la Evidencia
Hospital Pediátrico de Sinaloa

 

 

Tercer capítulo de la serie "un calendario vacunal castellano-mancheguizado" (espero que esto no se convierta en una "telenovela" por entregas). (capítulos 1 y 2 de la miniserie para no perder el hilo)

  Las diferencias con el calendario vigente son:

• La vacuna triple vírica (sarampión/rubeola/parotiditis) que se ponía a los 6 años se adelanta a los 4 años (ya se había adelantado la primera dosis de los 15 meses a los 12 meses el verano pasado en CLM y ahora este nuevo cambio ayudará a que disminuya la incidencia del sarampión que en los dos últimos años había aumentado en nuestra comunidad autónoma y de la parotiditis -paperas- de la que hay actualmente muchos casos en la provincia de Guadalajara y Toledo).

• El recuerdo de la vacuna frente al meningiococo C que se administraba a los 18 meses ahora se adelanta a los 12 meses.

Los dos cambios siguen las recomendaciones de la AEP (Asociación Española de Pediatría) y del CAV (Comité Asesor de Vacunas) en el calendario propuesto para 2013.  Curiosamente (y afortunadamente, en mi opinión) en lo que se refiere a la meningitis C, sigue las recomendaciones de la AEP y del CAV pero no las del calendario de mínimos común aprobado recientemente por el Consejo Interterritorial de Salud (¿?).    

Tras conocer la metodología de elaboración de esta propuesta de guía para la evaluación de tecnologías sanitarias, pasamos a desgranar las 17 recomendaciones que se consideran como prioritarias: 
1) Alcance y objetivos de un análisis económico: establecer claramente el objetivo y la pregunta de investigación a la que trata de responder el estudio de evaluación económica. 
2) Perspectiva: se recomienda la adopción del punto de vista social (si se realiza también la perspectiva del financiador conviene que se presente de forma diferenciada). 
3) Opciones a comparar: comparar la tecnología analizada como mínimo con la practica clínica habitual. 
4) Tipos de evaluación: las cuatro modalidades de análisis (análisis de minimización de costes, análisis de coste-efectividad, análisis de coste-utilidad y análisis de coste-beneficio) son técnicas aceptables, pero se debe justificar claramente el tipo de evaluación elegido en relación con la cuestión planteada. 
5) Datos de eficacia/efectividad:  se recomienda que se acepten, en principio, tanto las fuentes de eficacia (condiciones ideales) como las de efectividad (condiciones reales) y ,en caso de ser posible que se utilicen ambas, puesto que la información que aportan es complementaria. 
6) Medida y evaluación de resultados: en el análisis de coste-efectividad se recomienda que los resultados estén vinculados al objetivo primario (primary endpoint) del estudio; en el análisis de coste-utilidad la medida de resultados a emplear es el año de vida ajustado por calidad; en el análisis de coste-beneficio se recomienda emplear la disposición a pagar. 
7) Utilización de recursos y costes: se recomienda separar las unidades físicas de los recursos empleados (cantidades), de sus precios o costes unitarios. 
8) Horizonte temporal de los costes y beneficios: se recomienda que el horizonte temporal empleado sea aquel que permita de manera más adecuada captar todos los efectos diferenciales de los tratamientos sobre la salud y los recursos (puede suponer, en algunos casos, toda la vida del paciente si es necesario). 
9) Modelización:    se recomienda aplicar técnicas de modelaje en situaciones diferentes y se recomienda justificar la elección del modelo y los parámetros clave. 
10) Descuentos para costes y beneficios: se recomienda la adopción de una tasa de descuento anual del 3% para los resultados básicos, y la utilización del 0% y el 5% en el análisis de sensibilidad para permitir la comparación con otros estudios. 
11) Variabilidad e incertidumbre: se recomienda realizar un análisis de sensibilidad para tratar la incertidumbre.
12) Equidad: el criterio subyacente de equidad en los análisis de evaluación económica es el de igualdad de valoración en los resultados. 
13) Transferibilidad de resultados: la transparencia en el informe es imprescindible para poder juzgar la validez del análisis, y puede ayudar a generalizar o transferir los diferentes elementos de una evaluación económica a otro contexto distinto del original en que fueron desarrollados. 
14) Presentación de resultados: se recomienda presentar los resultados mediante un análisis incremental, comparando las alternativas relevantes y separando las perspectivas del análisis, en caso de haber utilizado la perspectiva social y la del financiador.
15) Limitaciones del estudio: presentar de manera crítica las principales limitaciones o puntos débiles del estudio. 
16) Conclusiones: deben responden a la pregunta de investigación, y se deben desprender de los resultados obtenidos. 
17) Conflictos de intereses: describir claramente quién encarga el estudio y la fuente de financiación, así como informar exhaustivamente sobre la posible existencia de conflictos de intereses. 
Diecisiete pasos esenciales, útiles como lista guía de comprobación cuando tengamos que enfrentarnos a los (tan necesarios) estudios de evaluación económica. Pediatría Basada en Pruebas

La exposición constante a las redes sociales, al trabajo en red y a los videojuegos en detrimento de la relación personal está afectando a nuestras habilidades sociales. Según Michelle Garcia Winner, reconocida logopeda norteamericana, el pensamiento social permite potenciar el máximo desarrollo intelectual, emocional y social de niños, jóvenes y adultos. El pensamiento social es un proceso intuitivo que se define como “aquello que hacemos cuando nos relacionamos con la gente”. Nuestra forma de pensar acerca de las personas influye en nuestro comportamiento, y esto afecta a cómo responden los demás hacia nosotros, y a su vez repercute en nuestras propias emociones.
En la conferencia, también participará Nuria Oliver, becaria de ”la Caixa” y directora científica en Telefónica I+D. y se realizará el próximo 22 de mayo de 2013, a las 19 h, en CaixaForum Barcelona. La entrada para el público en general tiene un coste de 4 €, y para los becarios de ”la Caixa” y sus acompañantes es  gratuita. Para confirmar la asistencia envíar un correo a:  amartin@fundaciolacaixa.es

En el blog hemos tenido la oportunidad de hacer hincapié sobre la importancia de implementar los estudios de evaluación económica en la investigación y en la práctica clínica. Incluso le dedicamos una entrada especial con este cariñoso título: "Todo lo que conviene saber sobre estudios de EVALUACIÓN ECONÓMICA... y no se atrevía a preguntar". 
La evaluación económica de tecnologías sanitarias se ha convertido en los últimos años en una herramienta de primer orden para los gestores sanitarios en sus estrategias de asignación de recursos sanitarios y de adopción de nuevas tecnologías. Es por ello que conviene recordar un Artículo especial publicado en Gaceta Sanitaria hace 3 años, bajo el título de "Propuesta de guía para la evaluación económica aplicada a las tecnologías sanitarias". 
Por tecnología sanitaria se entiende cualquier método utilizado para promocionar la salud, prevenir, diagnosticar y tratar enfermedades, o mejorar la rehabilitación o los cuidados sanitarios a largo plazo. En este contexto, el término «tecnología» no se refiere únicamente a nuevos medicamentos o a dispositivos sanitarios sofisticados, sino que incluye además intervenciones de salud pública, organización de la atención sanitaria, programas de cribado y servicios sanitarios o medidas que tengan un posible impacto sobre la salud de las poblaciones o de grupos concretos de personas. 
En el método de elaboración de la guía citada se partió de un estudio previo realizado en España en el año 1993 y de un análisis profundo de la literatura y de las guías oficiales de evaluación económica de tecnologías sanitarias de Alemania, Australia, Canadá, España, Estados Unidos, Francia, Holanda, Hungría, Inglaterra y Gales, Irlanda, Italia, Noruega, Polonia, Suecia y Suiza. El estudio estuvo realizado por 7 expertos españoles en el tema, si bien también en fase de borrador la guía se difundió para recabar la opinión de distintos agentes del sistema que enriquecieran la guía. 
Es así, que la metodología de la guía cumple tres condiciones fundamentales para su rigor, importancia y aplicabilidad: - Transparencia del proceso, tanto en el planteamiento, como objetivos, destinatarios y agentes interesados. - Legitimidad, en un doble sentido: legitimidad desde las instancias donde se encarga su elaboración y legitimidad de los expertos implicados en su elaboración. -´Apoyo institucional explícito de las autoridades sanitarias. 
Las recomendaciones aparecen bajo 17 encabezamientos o dominios, y bajo cada recomendación hay además un comentario, en el cual se justifican y discuten las propuestas en relación con otras opciones posibles. Mañana resumiremos estas recomendaciones.

El interés es patente y actual, pues en estos momentos estamos aplicando esta guía de evaluación económica a cada una de las 14 preguntas clínicas estructuradas planteadas en la Guía de Práctica Clínica de Encefalopatía hipóxico-isquémica perinatal y que se encuentra en la fase final de redacción, despúes de un año y medio de arduo trabajo. La implementación de esta metodología en su formato GRADE marcará un antes y un después, no por necesario (que es reconocido), sino por poco habitual (el que se implemente en cada apartado). Pediatría Basada en Pruebas

Es un fenómeno creciente y preocupante. En la citada reunión de pediatras catalanes se debatió de refilón este problema cuando se presentaron nuevas vacunas y más perfeccionadas. Los motivos de no querer vacunar son múltiples y, para mí, muchos de ellos están provocados por los propios médicos y las autoridades sanitarias, por ejemplo:

• cada comunidad autónoma tiene su propio calendario vacunal
• esto se lleva hasta el ridículo (Ceuta y Melilla no coinciden en sus calendarios)
• cada país de la CE tiene su propio calendario vacunal
• unas vacunas son gratuitas y otras no
• un estafador sembró la duda entre vacunación triple vírica y autismo
• las redes sociales se han vuelto muy activas en contra de las vacunas
• los pediatras no hemos sabido "vender" la eficacia de las vacunas. ¿Sabe si su hijo se ha vacunado contra el H. influenzae? Desde que se pone no hemos vuelto a ver casos de meningitis
• las políticas agresivas promocionadas por laboratorios han desprestigiado o sembrado dudas sobre algunas de ellas como la del papiloma
• seguro que ustedes podrían añadir más

Hay una diferencia abismal entre Europa y EEUU por una simple razón. Es un país con una autoridad sanitaria única - y respetada- que hace las recomendaciones para todos los estados y, éstos, las aplican. Unas razones similares las explica este economista con respecto al euro.

Es necesario potenciar una educación sentimental, educar los sentimientos, educar la afectividad. El cine provoca emociones y, sobre todo, ofrece la posibilidad de contemplarlas y compartirlas en discusión abierta, abriendo caminos para una verdadera reconstrucción afectiva. La convivencia virtual del cine amplía las oportunidades y experiencias, provoca otras vivencias desde la pantalla. A través de las narraciones (reales o ficticias) se reflejan en las películas sus propios conflictos y, a través de estas vivencias virtuales, se provoca una actitud reflexiva que fácilmente se guarda en el ámbito de la memoria afectiva. 
El cine, universidad de las emociones en la salud y en la enfermedad, presenta los tres momentos de la experiencia narrativa: prefiguración, configuración y refiguración. Prefiguración es la experiencia previa, es decir, las creencias, valores, actitudes, prejuicios ante una enfermedad o una situación concreta; es el “antes de…” ver una película. Configuración es la experiencia imaginada, es decir, el mundo de la ficción que nos proporciona la película. Refiguración es la experiencia interpretada, es decir, la conjunción entre el mundo de ficción y el mundo del espectador; es el “después de…” ver una película. 
En el contexto del I Congreso Nacer en el Agua celebrado en Benalmádena (Málaga) en los días 27 y 28 de abril de 2013, pudimos hablar de "Embarazo, maternidad y adolescentes a través de la mirada en el cine: emociones y reflexiones".  Abajo nuestra presentación, sin duda llena de emociones y reflexiones... 
Los embarazos en adolescentes son embarazos precoces en la etapa de la adolescencia (que la OMS establece entre los 10 y los 19 años), normalmente en mujeres que no han alcanzado la mayoría de edad jurídica (variable según los distintos países del mundo), así como a las mujeres adolescentes embarazadas que están en situación de dependencia de la familia de origen. Porque es difícil mirar hacia otro lado y no ver la realidad. Porque cada año nacen 13 millones de niños de mujeres menores de 20 años de edad en todo el mundo, más del 90% en los países denominados en desarrollo. Y porque la mayoría de los embarazos en adolescentes son considerados como embarazos no deseados provocados por la práctica de relaciones sexuales sin métodos anticonceptivos. Sólo en España, alrededor de 11.000 adolescentes menores de 18 años se quedan embarazadas cada año, de los cuales dos terceras partes finalizan en interrupción voluntaria del embarazo. Porque el embarazo en adolescentes es un ejemplo de "consulta sagrada" en medicina. Porque las adolescentes embarazadas deben enfrentarse con una mayor desprotección, con mayores preocupaciones sobre su salud y su situación socioeconómica. 
De esa forma, las situaciones personales, familiares, sociales, médicas y psicológicas que rodean al embarazo de una adolescente son un filón para el cine. Y los sentimientos que provocan una noticia así sobre una hija adolescente, una hija no emocionalmente preparada para un compromiso vital tan importante como es la maternidad a tan temprana edad. Os invitamos con esta presentación a acompañarnos (con emoción y reflexión) a vivir algunas historias "de cine" sobre el embarazo y la maternidad en adolescentes. Ellas son Jo (Rita Tushingham), Paloma (María Isabel Álvarez), Darcy (Molly Ringwald), Novalee (Natalie Portman), Bev (Drew Barrymore), Aviva (Sharon Wilkins), Jacey (Danielle Panabaker), Juno(Ellen Page), Rose (Carey Mulligan), Claireece "Precious" Jones (Gabourey Sidibe), Sidney (Thora Birch), Sara (Sissy Spacek), Sue Ann (Mariel Hemingway), Tina (Kirsten Dunst)... y muchos otras adolescentes, algunas sin nombre reconocible y sin ser encarnadas por estrellas de cine. 
La reflexión clave de esta presentación cuando el EMBARAZO y la MATERNIDAD DEL ADOLESCENTE son los protagonistas en el cine es clara…: ¿te atreves a prescribir películas en estos casos?. Ya lo sugerimos con otro tema muy sensible (el cáncer en la infancia y adolescencia) y lo volvemos a preguntar.
  Cine y pediatría embarazo, maternidad y adolescentes from Javier González de Dios Pediatría Basada en Pruebas

Ayer por la noche "acudí" a uno de los webinars que organiza Olga Navarro desde hace mucho tiempo en Tekuidamos. El invitado era Manuel Armayones, Doctor en Psicología y profesor en la UOC y presidente de la Asociación Síndrome de Lowe de España, quien nos habló del proyecto de investigación participativo para el estudio del síndrome de Lowe.
Manuel tenía un hijo con síndrome de Lowe, una enfermedad rara, de origen genético y que afecta a niños, también conocido como síndrome óculo-cerebro-renal por ser los órganos más afectados. Es una enfermedad ultrarara, que afectan a entre 1 y 10 niños por millón de habitantes, por la cual cosa se estima que en nuestro país hay 15 niños con la enfermedad.
El proyecto I lowe you nace del crowdfunding, una nueva manera de financiar proyectos de investigación, basado en pequeñas aportaciones altruistas de diferentes personas, de forma que se pueden conseguir fondos sin depender de organismos públicos ni de los canales habituales.

La iniciativa se enmarca en Funds For Research (F4R) "una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo colaborar en la búsqueda de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación, y lograr una mayor concienciación de la Sociedad, Administraciones Públicas y diferentes agentes sociales, culturales y económicos de la importancia de la inversión en Ciencia e Investigación como factor de progreso y bienestar social"
El proyecto I lowe you tiene como objetivo incrementar el conocimiento que se tiene sobre la enfermedad, para así poder abordarla mejor. En este sentido, en una enfermedad que tiene tan pocos casos de pacientes, es interesante poder recoger todos los datos posibles de los mismos, para poder cotejar y en su momento por ejemplo poder intentar algún tratamiento farmacológico o terapia génica. Destacar por ejemplo el trabajo que Manuel ha realizado de recogida de la información genética y clínica de los niños con síndrome de Lowe en España. 
Estos datos están sirviendo para que se avance en el conocimiento de la enfermedad a pasos agigantados. Para haceros a una idea, se ha conocido en un año la misma cantidad de información que se sabía sobre la enfermedad en los 62 años anteriores, desde que fue descrita. Junto a Manuel, está la Dra. Merche Serrano, neuróloga del Hospital Sant Joan de Déu, implicada hasta la médula en el proyecto y que es la investigadora principal. Además en un futuro cercano el conocimiento será todavía mayor, pues se está contactando con otras familias de otros países de Europa, pudiendo aumentar sustancialmente los datos disponibles.
Un claro ejemplo de inteligencia colectiva en casos donde es evidente que el aislamiento lleva a la soledad y al no tener "anclaje" social ni médico en relación con la vivencia de la enfermedad. Sin duda, las redes han posibilitado que estas familias y otras con hijos afectos de enfermedades minoritarias puedan estar en contacto y de la misma manera, que se avance en el conocimiento científico de dichas enfermedades.
Os animo a dar difusión y a colaborar con esta iniciativa!

El cólico del lactante, es un trastorno de causa multifactorial y que provoca el llanto inconsolable del bebé. Se presupone que es por dolor y hasta ahora el origen abdominal ha sido "la estrella" de las investigaciones y de los tratamientos propuestos. Es curioso ver la gran cantidad de investigación que realizan los países anglosajones sobre este problema tan incómodo para los padres y para los pediatras "no curtidos". En cambio, en otros casi ni se le tiene en cuenta por su corta duración (tres meses).
Ahora, la sorpresa viene de París. Unos pediatras franceses muestran que los niños diagnosticados de migraña habían sido más propensos a sufrir cólicos durante sus primeros meses de vida que los que no tenían migraña (72,6% frente a 26,5%). Por ese motivo, creen que hay una relación entre la migraña y el cólico infantil. Los editores de la revista han añadido un comentario editorial por la importancia de este nuevo enfoque que, según ellos, demuestra por qué fallan los tratamientos "digestivos".
Hasta aquí la noticia. Hay mucho por investigar y demostrar. Personalmente creo que se abre un peligroso capítulo si no vamos con cuidado; dar medicación antimigrañosa a un bebé cuando llore mucho. Los laboratorios tienen un nuevo negocio a la vista.

See on Scoop.it – Pediatria y mas

A veces, la mejor evidencia disponible es agua putrefacta contaminada y quizá deberíamos llevar la contraria al refran y decir “de ese agua, no beberé”. Yo echo de menos que en las guías de práctica clínica se emitan recomendaciones del tipo: “no existe evidencia de calidad que avale una recomendación distinta al buen criterio del profesional que atienda al paciente”.

See on mimagnificopediatra.blogspot.com.es

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See on Scoop.it – Pediatria y mas

Es una causa común de dolor de rodilla en niños y adolescentes. Se asocia al crecimiento.

Da dolor e hinchazón justo debajo de la rodilla, en la parte más alta de la tibia.

Es mas frecuente en deportistas y varones.

Puede afectar a una o las dos rodillas.

No es grave y desaparece en 12-24 meses.

Rafael Jiménez Alés‘s insight:

Bastante frecuente, no sólo en deportistas, sino también en obesos, pues sus rodillas hacen mucho "ejercicio"

See on www.familiaysalud.es

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Tenía en el tintero pendiente la idea de hablaros sobre el proyecto I Lowe You, uno de los proyectos enmarcados en las nuevas formas de financiar la investigación en ciencia de Funds for Research (de las iniciativas de The Walk On  Project para la investigación de las enfermedades neurodegenerativas o el Proyecto Corre de la Fundación Uno entre Cien Mil para la investigación sobre la leucemia infantil y de otras plataformas de financiación colectiva de diversos proyectos de índole social ya os he dado buena cuenta en el pasado… aunque aprovecho para recordároslos).

En palabras de quienes promueven esta iniciativa, Funds 4 Research (F4R) nace por la pasión de un grupo de personas por la investigación y la ciencia como factor de progreso y bienestar social. Somos una asociación sin ánimo de lucro que tiene como objetivo colaborar en la búsqueda de financiación para llevar a cabo proyectos de investigación, y lograr una mayor concienciación de la Sociedad, Administraciones Públicas y diferentes agentes sociales, culturales y económicos de la importancia de la inversión en Ciencia e Investigación como factor de progreso y bienestar social. En F4R estamos convencidos que nuestro futuro y bienestar como Sociedad tiene mucho que ver con el esfuerzo y dedicación que hoy realicemos en investigación y ciencia. En el mismo enlace podéis acceder al funcionamiento de la iniciativa, desde el surgimiento de cualquier idea a la plasmación del objetivo, la vida del proyecto y las consecuencias del éxito o de no alcanzar el objetivo propuesto.

El síndrome de Lowe se trata de una enfermedad que afecta sólo a niños, a nivel cerebral, renal y ocular. Por esta razón, también se la conoce como el Síndrome Óculo-cerebro-renal (vinculado al gen OCRL1). En España hay tan sólo 10 niños afectados.

Mediante una metodología de investigación basada en la inteligencia colectiva, y gracias a la colaboración de padres, médicos e investigadores, hemos generado en seis meses de estudio mayor conocimiento de la enfermedad que en los 52 años que han transcurrido des de su descubrimiento. Esta metodología de trabajo será transferible a otras enfermedades ultrarraras. La Dra. Mercedes Serrano (de quien os hablé con motivo de su presentación de Guía Metabólica en Tekuidamos y con la que tuve la fortuna de coincidir en la última edición de Salud 2.0 Euskadi) de la Unidad 703 del Ciberer (www.ciberer.es) del Hospital San Joan de Dios de Barcelona (www.hsjdbcn.org) es la Investigadora Principal.

Actualmente estamos llevando a cabo una campaña de captación de fondos, porque carecemos de financiación alguna, en la primera plataforma de crowdfunding para la investigación científica. El enlace de la misma es: www.lowe.f4r.org También podéis hacer las donaciones mediante transferencia bancaria, a la Asociación Española de Síndrome de Lowe: 2038 1079 06 6000507222 (Bankia).

Os dejo un par de vídeos a cargo de sus impulsores, Manuel Armayones (Doctor en Psicología. Profesor de Psicología y Ciencias de la Educación en la Universitat Oberta de Catalunya y padre de un niño con síndrome de Lowe, a quien conocí hace 2 años en la edición de Salud 2.0 Euskadi, y Merche Serrano, que lo explican mucho mejor…):

Y si queréis saber más, Manuel estará esta misma noche a las 22:15 en casa de Olga explicando el proyecto con todo lujo de detalles, y atendiendo a las preguntas y dudas que queráis (queramos) plantearle, Podéis acceder a la clase, previo registro gratuito en la plataforma si no estáis dad@s de alta, en De perros verdes e inteligencia colectiva. Si váis, nos vemos, seguro,

No es la primera vez que tocamos este tema en el blog. Y lo hemos descrito como “No tomar el nombre de la evidencia en vano”, “¿Medicina basada en la "evidencia" o en el "marketing"?” o “Tengamos la "evidencia" en PAZ”. Desde este blog, desde Evidencias en Pediatría, desde el Grupo de Trabajo de Pediatría Basada en la Evidencia (GT-PBE) tenemos una máxima: “no hay nada menos evidente que la medicina basada en la evidencia”. 
Y nuestra actitud es hipercrítica sobre la perversión de la MBE. La web “No gracias” publicó hace un mes y medio una entrada con el título que hoy compartimos. En ella se comenta la manipulación de la evidencia que pretende y consigue sesgar el conocimiento médico y, por tanto, perjudica a los pacientes cuando se persigue una estrategia de venta. Y desde esta web se pretende tener a los ciudadanos informados: información objetiva dirigida a los consumidores acerca de los medicamentos y las tecnologías sanitarias. 
En dicho post ellos comentan que existen CUATRO grandes áreas de manipulación de la evidencia: 
1.- Manipular el conocimiento clínico para conseguir más diagnósticos y, por tanto, más ciudadanos susceptibles de recibir un medicamento: en esta estrategia incluiríamos el sobrediagnóstico y la invención de enfermedades (disease mongering). 
2.- Manipular el diseño de los ensayos clínicos para conseguir los resultados deseados. Richard Smith (ex- editor del BMJ y de PLoS) lo ha defendido en sendos artículos. 
3.- Manipular los artículos científicos que se publican mediante tres estrategias: - Publicando solo los estudios con resultados positivos (sesgo de publicación). - Encargando la redacción de los artículos científicos a escritores profesionales pagados por la industria ("ghostwriting"). - Los conflictos de interés: si un investigador tiene una alta intensidad de relaciones con la industria es muy probable que los resultados de sus investigaciones financiadas por la industria tengan una cierta tendencia a concluir a favor de promotor. 
4.- Distorsionar directamente los datos de los ensayos clínicos para conseguir publicar artículos favorables. 
En la dirección de la web "No Gracias" se desgranan cada uno de estos cuatro puntos. Sea como sea, la investigación científica es algo muy serio, que debe estar lleno de ciencia y de conciencia, de rigor y de ética. De ello versa la MBE,... pero nada ni nadie es infalible. Así, pues, es prioritario que no dejemos que nadie manipule la “evidencia” (pruebas) científica(s).Pediatría Basada en Pruebas

Una de mis conclusiones de mi presentación en la XIX Reunión de la Sociedad Catalana de Pediatría, en la mesa redonda sobre la web 2.0 era que la comunicación es:

1. Entre los padres con el pediatra por correo electrónico
2. Entre los adolescentes y el pediatra, en Catalunya, por Facebook (no usan el correo)

Ello demuestra que, si el médico está dispuesto y si se cumplen las recomendaciones de seguridad y privacidad, las relaciones pediatra-padres-paciente puede cambiar en el futuro en función de la vía de comunicación más popular. El estos momentos Facebook y Whatsapp se llevan la palma pero eso no quiere decir que sigan siendo los líderes de la comunicación. Recuerden que el famoso Messenger ha fallecido y a los dos que he citado les puede ocurrir lo mismo... hasta el deseado iPhone podría caer en desgracia.

En las semanas previas, ya hemos hablado en el blog de la inminente salida del portal de formación de la Asociación Española de Pediatría (AEP) y de qué es Contínuum, el nombre que hemos dado a esta plataforma. Y la propia AEP ya está difundiendo en su web y en redes sociales esta noticia. 
 Hoy os adelantamos brevemente lo que podremos encontrar en Contínuum, una plataforma global para la formación e información en Pediatría y en español. 
La plataforma Contínuum permite varias modalidades formativas (algunas individuales y otras tutorizadas) y algunos otros recursos de interés. 
1) Modalidades formativas individuales, de cuatro características: a) Imagen de la semana: de aparición semanal. b) Casos clínicos inteactivos: de aparición bimensual. c) Novedades bibliográficas: de aparición bimensual. d) Artículo destacado: de aparición bimensual. 
2) Modalidades formativas tutorizadas, constituida esencialmente por los Cursos on-line y que ofertarán de forma periódica las distintas Sociedades, Grupos y Comités de la AEP. 
3) Otras herramientas de interés, entre las que podemos destacar: a) Biblioteca: con la recopilación de protocolos, documentos de consenso, revisiones sistemáticas, guías de práctica clínica, artículos valorados críticamente y otros documentos de interés en cada una de las distintas áreas específicas. b) Herramientas para la consulta: que contará con recursos tales como calculadoras de prescripción farmacológica, vademécum, guía de urgencias, guía de técnicas y procedimientos, tablas y valores normales, consejos e información para padres y pacientes y herramientas específicas de las distintas áreas específicas de la pediatría. c) Agenda. d) Twitter. e) Portfolio personal. 
 Una parte esencial de Contínuum es que todas las modalidades formativas se integrarán en la matriz de competencias (conocimientos y habilidades) que los pediatras, según su perfil profesional, deben de adquirir durante su ejercicio profesional, distribuidas por áreas temáticas (las áreas temáticas de Contínuum son 39; ej. alergia, bioética, cardiología, cirugía, cuidados intensivos, dermatología, etc.). 
La matriz de competencias es la hoja de ruta de Contínuum y su valor añadido como portal de formación on line. Estas competencias deberán contar con el respaldo de las distintas Sociedades de especialidades pediátricas, Grupos de trabajo y Comités de la AEP, de cara a una futura revalidación de la capacitación en pediatría. 
Es así, que Contínuum se presenta como un nuevo paisaje y un nuevo espíritu en la Formación Médica Continuada (FMC) en Pediatría. Un nuevo y bello paisaje como la foto que precede esta entrada de hoy y un nuevo espíritu, como el que nos regala Thoma Otten, este contra-tenor francés.
  Pediatría Basada en Pruebas

Valeria tiene 14 años. Viene de madrugada a Urgencias porque le duele un brazo desde hace 3 meses. Ha desfilado por varios hospitales sin que nadie haya detectado patología. Sin médico de referencia.Nadie diría la edad que tiene. Viene vestida con un gran escote. Manicura francesa.Y 113 kilos de peso.Más que una escolar, apenas una niña-mujer, parece una mujer de la calle.Hipertensa. Sin amigos.Con mal rendimiento escolar.



Pep tiene 15 años.Viene en la misma madrugada a Urgencias.Su padre quiere que le pida una prueba de tóxicos en orina.Sospecha que consume grandes cantidades de marihuana. Posiblemente también cocaína.La prueba no le va a aportar datos. La certeza ya la tiene.Hay que hablarlo. No se le puede pedir una prueba con engaños.Que salga positiva o negativa no cambia nada.La confianza. La recuperación del bienestar familiar.Él sí que tiene amigos, pero no parecen muy buenas compañías.Y 6 suspensos en la última evaluación.
¿Quién le pone el cascabel al gato? Sin duda, hay que ocuparse. Y decidir ser el médico de estos chavales. Con uno de ellos ya me he atrevido. Deseadme suerte.

Pacientes "incómodos" a los que quizá no logremos salvar del abismo, pero que nos necesitan mucho más que muchos bebés con fiebre. Aquí se juega el engranaje social y de la salud futura. Y son apenas unos críos.

Quizás el título no exprese bien lo que quiero decir. En la hermosa ciudad de Vilafranca del Penedés, tierra de vino y castellers, se celebró la reunión científica anual de los pediatras catalanes. Tal como les comenté, yo participaba en una mesa redonda -en la que aprendí mucho- pero eso no es lo importante. Que en un hermoso sábado más de 200 pediatras se reunieran para aprender y discutir sobre los últimos avances de su especialidad es encomiable. Acudieron de toda Catalunya, dejaron a sus familias y estuvieron encerrados sin parar todo el día (la comida se realizaba aprovechando unos talleres de trabajo). Eso tiene más mérito si tenemos en cuenta que sus condiciones de trabajo y salariales son menguantes desde hace un tiempo y no tienen pinta de mejorar. A pesar de ello, su ilusión e interés no se pierde.
El nivel científico fue altísimo gracias a la batuta del Presidentes del Comité Organizador, Vicente Morales, y Científico, Emili Fos, respectivamente. ¿Porqué, sin embargo, he puesto este título al post? Pues porque, y así se lo hice saber al Presidente de la Sociedad Catalana de Pediatría, Ferran A. Moraga, toda esa ciencia no se expande por el resto del mundo como es debido. Nos pondremos manos a la obra para que así sea.

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¿Qué opinan los lactantes? A pesar de la cantidad de investigaciones científicas publicadas sobre lactancia materna sólo he encontrado un estudio que recoja la opinión de los lactantes. La autora … Rafael Jiménez Alés‘s insight:

Me han gustado los comentarios especialmente.

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